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Publié le : 27/02/2017

Un 3e plan Maladies Rares indispensable

A la veille de la 10e Journée internationale des maladies rares, c’est au cours d’une conférence de presse que les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont fait part de leur inquiétude.

Alors que la journée maladies rares aura lieu demain, mardi 28 février, les acteurs de la plateforme Maladies Rares demandent à tous les candidats à la Présidence de la République de s’engager clairement pour que les personnes atteintes de maladies rares puissent, dès 2017, bénéficier d’un Plan maladies rares ambitieux, interministériel mais piloté au plus haut niveau de l’Etat et financé à la hauteur des enjeux.

« Nous lançons un appel au gouvernement actuel et aux candidats à la présidentielle : pour que les maladies rares soient un enjeu fort de santé publique » a déclaré Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM- Téléthon. Et de rajouter « Un 3e plan national maladies rares est absolument nécessaire. 2 enjeux : diagnostic et traitement ».

Pour rappel, en février 2015, ils interpelaient déjà les pouvoirs publics sur l’urgence de construire un troisième Plan. Or deux ans après, les premières réunions de travail ont tout juste commencé. Les échéances et les objectifs ne sont pas clairs, et le contexte électoral actuel ne permet aucun nouvel engagement budgétaire. Pourtant, le 3e Plan National Maladies Rares est indispensable pour notamment lutter contre l’errance diagnostique et accélérer le développement de traitements pour le plus grand nombre de malades. 

« Un quart des malades attendent plus de 5 ans pour connaître leur diagnostic » prècise Nathalie Triclin-Conseil, présidente de l’Alliance Maladies Rares

Face à l’importance des enjeux, les acteurs de la Plateforme maladies rares demandent au Gouvernement de ne pas « bâcler » la construction du 3e PNMR et d’organiser la poursuite des travaux pour qu’ils puissent être repris par le gouvernement qui lui succédera.

« Les enjeux majeurs de ce 3e plan sont : une prise en charge intégrale du coût du diagnostic et zéro patient sans diagnostic » rajoute Nathalie Triclin-Conseil.

Ils demandent à tous les candidats à la Présidence de la République de s’engager clairement pour que les personnes atteintes de maladies rares puissent, dès 2017, bénéficier d’un Plan maladies rares ambitieux, interministériel mais piloté au plus haut niveau de l’Etat et financé à la hauteur des enjeux.

Un 3e Plan National Maladies Rares ambitieux est d’autant plus majeur qu’il doit être un exemple pour impulser une ambition politique européenne et internationale. La France est à l’origine de la 1ère recommandation du conseil européen sur les maladies rares, se traduisant notamment par des plans nationaux dans les états membres. Elle doit aujourd’hui renouveler son leadership. Dans l’intérêt des malades, les acteurs de la Plateforme maladies rares demandent au Gouvernement de prendre l’initiative de soumettre en 2017 une résolution sur les maladies rares à l’Assemblée Générale de l’Organisation des Nations Unies.  

« La France va porter une résolution au niveau de l’ONU pour donner une visibilité à la politique de santé publique à mettre en œuvre pour les Maladies Rares » rajoute Anne-Sophie Lapointe, Eurordis

 

 

Revoir le Facebook live de la conférence de presse réunissant les acteurs de la Plateforme maladies rares 

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