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Publié le : 19/09/2013

5 familles, 5 histoires, 5 combats : Sandrine, Annie et Emma

Sandrine est la maman de d’Emma, 6 ans, atteinte de laminopathie. Elles seront une des familles ambassadrices du Téléthon 2013.

Sandrine vit dans la Marne avec ses deux filles de 6 et 4 ans. L’aînée, Emma, est atteint de laminopathie, une maladie neuromusculaire très rare.

Le jour de l’annonce du diagnostic, c’est la douche froide pour Sandrine : « On n’a jamais entendu ce nom. Le neurologue nous apprend qu’il n’y a que 20 cas en France, tous différents. La seule chose sûre c’est qu’à partir de 10 ans Emma risque d’avoir des problèmes cardiaques… C’est la douche froide mais aussi un soulagement. On a enfin le nom de la maladie d’Emma ».

Lire : Le témoignage de Sandrine

Dans son combat, Sandrine peut compter sur Annie, la maman du papa de ses filles. « Annie a besoin de savoir si je vais bien sinon elle là. Elle, veut savoir et n’a pas peur de se faire mal ». Une grand-mère attentive dont le soutien au quotidien est important tant Emma demande une attention de tous les instants.

Pour Sandrine et sa fille, c’est une belle aventure que d’être ambassadrices du Téléthon : « On est une famille soudée et unie. L’affiche représente bien ce combat qu’on mène ensemble. Elle symbolise parfaitement l’union dans la lutte contre la maladie d’Emma. »

Lire : Découvrir les autres familles ambassadrices du Téléthon 2013

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