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Publié le : 12/09/2013

5 familles, 5 histoires, 5 combats : Vanessa et Lucas

Vanessa est la maman de Lucas, 6 ans, atteint de dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss. Ils seront une des familles ambassadrices du Téléthon 2013.

Vanessa,  Lucas, son papa et sa grande soeur habitent dans le Var et seront à l’honneur dans ce Téléthon avec 4 autres familles. Le petit garçon, âgé de 6 ans, est atteint de dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss, diagnostiqué alors qu’il avait 16 mois. « Tout a basculé le jour où mon cousin maternel a fait une syncope à son travail. Il avait 25 ans. On a fait des recherches et après 18 mois d’examens on a découvert qu’il avait une myopathie… J’ai téléphoné à la Timone pour que nous soyons tous testés. » Les résultats tombent alors : 8 personnes de la famille sont touchées par cette forme de myopathie pourtant très rare qui peut se traduire par des problèmes cardiaques. C’est donc toute la famille qui se bat contre la maladie.

Tous leurs espoirs sont placés dans le Téléthon. « Je ne peux pas admettre que mon fils aura sans doute des problèmes cardiaques et des difficultés pour marcher… L’AFM-Téléthon nous donne l’espoir de trouver un médicament. Alors forcément ça nous donne envie de nous battre, d’avancer et d’y croire. »

Lire : Le témoignage de Vanessa

Le 7 septembre dernier, jour de lancement de la campagne auprès des bénévoles de l’Association, Vanessa était présente au Castellet (Var) pour témoigner de son combat et remercier les bénévoles qui se mobilisent pour donner les moyens à la recherche d’avancer « Quand on m’a demandé de représenter les  familles pour le Téléthon, je n’ai pas hésité un seul instant. C’est avec beaucoup d’émotion que je suis parmi vous aujourd’hui, je voulais vous remercier sincèrement, ce que vous faites est formidable ».

Lire : Découvrir les autres familles ambassadrices du Téléthon 2013

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