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Publié le : 21/02/2014

7e Journée internationale des maladies rares «Ensemble pour mieux accompagner les malades »

La septième Journée Internationale des maladies rares a été dédiée au thème « Ensemble pour mieux accompagner les malades » afin de mettre en lumière l’importance de l’accompagnement dans le domaine des maladies rares.
Faire reconnaitre l’accompagnement

Ce thème a été choisi par le Conseil des 30 Alliances Nationales Maladies Rares en Europe et dans le monde. L’action tend à faire reconnaitre le nombre et les différents types de soignants impliqués dans le traitement et le suivi des malades, et comment la famille, les soignants et l’ensemble de la communauté des Maladies rares collaborent pour mieux accompagner les malades.

Comme les années précédentes, la communauté mondiale des maladies rares est invitée à s’unir pour mettre sous les projecteurs les maladies rares et les millions de gens qu’elles touchent. L’action « Joining hands » sera reconduite et étendue plus encore cette année.

À l’échelle internationale 

En Europe, EURORDIS a organisé le 25 février  à Bruxelles un débat public, rassemblant toutes les parties prenantes pour discuter de l’accès des patients à l’accompagnement au tour de trois thèmes : 

  • Donner une voix aux maladies et à leurs familles 
  • Répondre aux besoins médicaux non satisfaits
  • Améliorer l’accès des malades à des soins de qualité et aux traitements innovants

Partout dans le monde, des événements sont organisés le 28 février . Algérie, Taïwan,  Australie, Italie, Inde, Japon, Russie… plus de 80 pays sont mobilisés !

 À découvrir sur le site des maladies rares 

En France 

Rendez-vous cette année à Montpellier pour un « joining hands » organisé  par le Collectif Journée Internationale Maladies Rares de cette ville. Une photo du rassemblement, symbole de cette Journée en France, sera prise à cette occasion et diffusée à  travers le monde grâce aux réseaux sociaux. Comme partout en Europe et dans le monde, associations, malades, familles, amis et professionnels se réuniront pour porter ensemble le combat contre les maladies rares. Rejoignez-les samedi 1er mars de 11h à 17h sur la Place de la Comédie à Montpellier.

> Découvrir le site de la Plateforme Maladies rares

Découvrez la vidéo officielle 

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