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Publié le : 16/06/2016

Annonce d'un 3ème Plan Maladies Rares : un plan oui, mais un plan interministériel et co-construit !

Après l’annonce de Marisol Touraine, la Plateforme Maladies Rares rappelle les deux conditions indispensables à la réussite de ce plan.

Le mercredi 15 juin lors de la séance des questions au gouvernement, Marisol Touraine, Ministre de la santé et des affaires sociales, a confirmé la mise en œuvre du lancement d’un 3ème Plan Maladies Rares.

« Je peux vous annoncer, puisque le deuxième plan est en train d’arriver à échéance, que je confierai très prochainement à deux personnalités l’élaboration d’une feuille de route pour mettre en œuvre un troisième Plan Maladies Rares », a déclaré la ministre en réponse à la question de la députée Dominique Orliac.

Cette annonce fait suite à l’appel pour un 3ème plan national maladies rares lancé par la Plateforme Maladies Rares le 29 février dernier, à l’occasion de la journée internationale des maladies rares.

Bien que cette annonce très attendue soit une excellente nouvelle pour la lutte contre les maladies rares, les propos de la Ministre sont néanmoins restés évasifs quant aux enjeux qu’implique ce 3ème Plan Maladies Rares. En effet, la Plateforme Maladies Rares avait insisté sur deux conditions indispensables : une co-construction mobilisant l’ensemble des acteurs (institutionnels, associations de malades, chercheurs, professionnels de santé, industriels du médicament), ainsi qu’un pilotage interministériel, alliant des expertises sanitaires, économiques et industrielles, et qui disposerait de réels moyens d’impulsion, de suivi et d’injonction.

À la suite de cet appel, le Haut Conseil de Santé Publique et le Haut Conseil d’Évaluation de la Recherche et de l’Enseignement Supérieur insistaient également sur l’importance de cette transversalité et d’un pilotage amélioré, deux points faibles du plan en cours.

Les attentes des malades et des acteurs de la lutte contre les maladies rares sont fortes, il est donc impératif que la mise en œuvre de ce 3ème plan Maladies Rares prenne en compte ces deux conditions sine qua non.

 

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