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Publié le : 19/02/2016

Appel pour un 3ème plan national Maladies Rares

A l'occasion de la conférence de presse pour la 9ème journée internationale des Maladies Rares, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont lancé un appel pour un 3ème Plan National.

La co-construction, c'est maintenant !

Trois millions de français sont touchés par une maladie rare, trente millions de personnes au niveau européen : les maladies rares sont un enjeu de santé publique majeur. A l’occasion de la 9ème Journée Internationale des Maladies Rares qui se tiendra le 29 février, dans plus de 80 pays à travers le monde, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont lancé un Appel pour un 3ème Plan National Maladies Rares.

Grâce notamment aux deux Plans Nationaux Maladies Rares qui se sont succédés en France depuis 2004, la lutte contre les maladies rares a fait de réels progrès. Mais aujourd’hui, les défis qui restent à relever sont nombreux : accès équitable au diagnostic et à une prise en charge harmonisée sur l'ensemble du territoire, information des patients et des professionnels, développement de traitements et enjeux industriels... La Plateforme Maladies Rares rappelle qu’en raison des spécificités des maladies rares, « seule l'élaboration d'une stratégie nationale interministérielle prenant en compte l'ensemble des enjeux et permettant de développer les nécessaires interactions internationales, peut consolider les premiers acquis et apporter de nouvelles réponses au bénéfice des malades. »

La Plateforme Maladies Rares demande donc au gouvernement français :

- un engagement immédiat pour un troisième Plan National Maladies Rares. Un plan doté d'un véritable pilotage interministériel disposant de réels moyens d'impulsion, de suivi et d'injonction.

-la constitution d’une mission ad-hoc spécifique dès maintenant pour la co-construction de ce troisième Plan qui doit mobiliser l'ensemble des acteurs institutionnels et privés (associations de malades, professionnels de santé, industriels du médicament...). Cette mission doit avoir un mandat interministériel couvrant les champs de la santé, de la recherche, des affaires sociales, de l'économie et de l'industrie.

maladies rares eurordis fondation plateforme afm-téléthon alliance appel mobilisation santé publiqueUn nouveau Plan National Maladies Rares est une impérieuse nécessité qui doit faire l’objet, dès maintenant, d’une mobilisation de toutes les énergies ! 

 

L'AFM-Téléthon est membre de la plateforme maladies rares qui rassemble également : Alliance maladies rares, Fondation maladies rares , Maladies Rares Info Services, Orphanet et Eurordis (fédération européenne organisatrice du Rare Disease Day).

 

Retrouvez l'appel de la Plateforme Maladies Rares dans son intégralité :

PDF iconappel_3emePlan_maladies-rares.pdf.

 

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