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Publié le : 13/09/2014

Découvrez les familles ambassadrices

Ils s’appellent Delphine, Olivier, Béatrice, Fabrice, Sandrine, Eric, Naziha : Des parents qui n’ont qu’un seul moteur : la vie de leurs enfants. Découvrez-les à chaque étape de la maladie.

Qu’il s’agisse de tout faire pour mettre un nom sur la maladie, de mettre tout en œuvre au quotidien pour résister contre son évolution et préserver l’enfance ou de participer à un essai thérapeutique pour enrayer la maladie et même retrouver des capacités perdues… A chaque étape de la maladie, ils disent NON à la fatalité.

 

Delphine et Olivier 
ACCELERER LE DIAGNOSTIC

Juliette aura bientôt 3 ans. Elle est atteinte d’anémie de Fanconi, une maladie génétique rare qui affaiblit son sang et multiplie le risque de cancer par 5 000. 

Béatrice et Fabrice se confient
LA MALADIE : UN COMBAT AU QUOTIDIEN

Lubin est touché par une amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire invalidante et évolutive qui engendre une atrophie musculaire. Le quotidien de la famille a changé puisqu’il faut s’adapter à l’évolution constante de la maladie mais malgré tout, cette épreuve leur apprend à profiter de la vie. Béatrice et Fabrice, ses parents, témoignent.

Sandrine et Éric envisagent autrement la vie d'Ilan 
INTEGRER UN ESSAI CLINIQUE


Ilan est un petit garçon qui est atteint de la maladie de Sanfilippo, une maladie rare qui provoque une dégénérescence inéluctable et qui réduit considérablement l’espérance de vie. Depuis le 15 octobre 2013, Ilan bénéficie d’un traitement par thérapie génique. Depuis, il va plutôt bien et continue de progresser. Sandrine et Eric, ses parents sont décidés à se battre.

Naziha constate que la vision de sa fille Mouna s'améliore 
DES PREMIERS BENEFICES POUR LES MALADES

Mouna est atteinte d’une rétinite pigmentaire, et précisément d’une Amaurose de Leber. Une maladie rare pour laquelle il n’existe pas de solution thérapeutique. En 2012, le destin de Mouna change : on lui annonce qu’elle fera partie de l’essai de thérapie génique. Deux mois après l’opération, Mouna commence à voir des petits changements. Naziha, sa maman, raconte ses progrès.

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