Faîtes un don en ligne
Ligne directe donateurs : 0825 07 90 95 (0,15€ TTC/min + prix d’un appel local)

Faites un don au 3637

Publié le : 30/01/2015

L'essai OPTIMISTIC dans la maladie de Steinert

Une étude pour confirmer l'intérêt d'un accompagnement psychologique personnalisé dans la maladie de Steinert est en cours.

Vivre avec la maladie de Steinert affecte le corps et retentit aussi sur la qualité de vie. La fatigue musculaire et la diminution de l'activité physique, les troubles du sommeil, les douleurs, le manque d'enthousiasme et de dynamisme, la peur de s’engager dans des relations ou des situations nouvelles s'ajoutent les uns aux autres pour entrainer une fatigue chronique, parfois sévère, une grande vulnérabilité au stress et un comportement d'évitement des relations nouvelles, de peur de la critique et du rejet. Tout cela a un impact sur le bien-être et gêne la vie relationnelle et sociale.

La thérapie cognitive comportementale

La thérapie cognitive comportementale (TCC) peut, en se concentrant sur les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne, soulager les personnes atteintes de maladie de Steinert. Le thérapeute aide ainsi la personne à identifier les difficultés rencontrées et à abandonner les comportements et les pensées limitantes qui en sont à l'origine. La personne pourra alors en adopter de nouveaux plus à même de développer son bien-être et sa joie de vivre. Cette approche est personnalisée : elle est adaptée aux besoins et aux demandes de la personne. 

Un essai en cours

Une étude européenne est en cours pour étudier l'intérêt de la TCC dans la maladie de Steinert : est-elle efficace pour augmenter l'activité physique, diminuer la fatigue chronique et améliorer la qualité de vie ? L'essai se déroule dans 4 centres en Europe (au Royaume-Uni, aux Pays-Bas, en Allemagne et en France). Près de 300 personnes atteintes de dystrophie myotonique de Steinert participeront à l'étude, dont 80 en France, qui seront suivies à l'hôpital Henri Mondor à Créteil.

Si vous êtes intéressé pour participer à cet essai, le recrutement est en cours. Plus d'informations sur le protocole de cet essai et les informations utiles pour faire acte de candidature sont disponibles sur la page "Essai OPTIMISTIC dans la maladie de Steinert" et sur le site http://www.optimistic-dm.eu/.

Pour en savoir plus :

 

Rechercher une actu
Recherchez une actualité
Par ex., 29/09/2016
Filtrer par date