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Publié le : 21/03/2016

Les familles SMA montrent une belle dynamique

Le 5 mars dernier, à Paris, onze familles de malades atteints d’amyotrophie spinale se sont réunies pour prendre part au groupe d’intérêt SMA de l’AFM-Téléthon.

Alors que la recherche sur l’amyotrophie spinale infantile est en pleine avancée (multiplication des essais, déploiement sur 7 pays de l’étude ouverte pour l’Olésoxime par le laboratoire Roche…), les familles du Groupe d'Intérêt SMA sont très mobilisées pour faire face à ces nouveaux enjeux thérapeutiques. Onze d’entre elles se sont réunies le 5 mars dernier à Paris pour montrer leur engagement au sein du groupe. 

Également présent à l’événement, Christian Cottet, directeur général de l’Association, a pris la parole pour rappeler l’objectif des missions de l’AFM-Téléthon : Guérir et Aider

Il souligné le dynamisme qu’ont montré les familles présentes : 

« J’ai pu constater une très belle dynamique lors de cette journée. J’ai notamment rencontré les parents d’une petite fille de 2 ans, des grands parents, et des adolescents, tous prêts à s’engager au sein du groupe avec une réelle « envie de faire » ! Des familles aux histoires différentes, aux parcours multiples : cela augure une très belle dynamique bénévole ! ».

Une seconde réunion se tiendra le 2 avril à Lyon, pour accueillir les familles qui n’ont pu être présentes à Paris.

 

Pour joindre le Groupe d'Intérêt SMA :

AFM TELETHON

1, rue de l'internationale BP 59

91002 Evry Cedex

Tel : 01 69 47 12 66 (lors des permanences)

Secrétariat National des Délégations et des Groupes d'Intérêt :

Tel : 01 69 13 21 29

Mail : sma@afm-telethon.fr

Blog : amyotrophies-spinales.blogs.afm-telethon.fr

Facebook : facebook.com/Amyotrophies.Spinale

Contact groupe : Emilie Devrainne edevrainne@afm-telethon.fr 

>> Retrouvez tous les Groupes d'Intérêt de l'AFM-Téléthon <<

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