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Publié le : 11/02/2016

Maladies rares : ensemble, faisons entendre la voix des malades.

le 29 février 2016, des patients du monde entier, ainsi que leurs familles et le grand public, prendront part à la grande journée de mobilisation contre les maladies rares.

Cet événement annuel qui mobilise malades, familles, chercheurs, médecins, politiques, industrie... permet de rappeler la solidarité qui unit les uns aux autres et de sensibiliser l'opinion mondiale à la cause des maladies rares et se déroule en 2016 un 29 février, journée rare s'il en est.   

Pour lancer la campagne, une vidéo a été réalisée :

https://www.youtube.com/watch?list=PLw82lJoP71WhRRUPnNeap9eYHB7qROv1A&v=...

Les associations de plus de 80 pays et régions participent à cette journée en organisant leurs propres événements locaux.

« Cette année, avec la Journée internationale des maladies rares, nous célébrons la voix des malades, explique Yann Le Cam, Directeur général d'EURORDIS, l'organisation européenne pour les maladies rares. Toute personne vivant avec une maladie rare et leurs familles peuvent ainsi raconter le parcours de résilience qui est le leur à force de naviguer dans le dédale des diagnostics et de chercher un accès aux soins et à un traitement »

Et d'ajouter : « Partout dans le monde, les patients atteints de maladie rare s'acharnent à faire entendre leur voix et à obtenir les changements nécessaires pour améliorer leurs vies. Nous sommes en train de passer de l'isolement et du désespoir à une masse critique de citoyens dont les actions positives font résonner une voix forte et donnent de l'espoir. Cet élan pour la Journée des maladies rares grandit réellement à l'échelle mondiale ! »

 

 

 

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