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Publié le : 17/05/2014

Maladies rares : le rôle des services d’assistance

Une enquête européenne sur les demandes adressées aux services d'assistance dédiés aux maladies rares a été coordonnée par Eurordis.

Ses résultats viennent d'être publiés dans un article intitulé « Réseau européen pour les maladies rares (information et soutien par téléphone et par courriel) : résultats d'une enquête sur un mois » paru dans la revue i-JMR (Interactive Journal of Medical Research).

Une enquête dans 10 pays

L’enquête coordonnée par Eurordis a pour objectif d’analyser l’activité de douze services d’assistance (Help Lines) actifs dans la fourniture d'informations sur les maladies rares dans sept pays européens. Pour la France, les participants à l’étude ont été l’AFM-Téléthon et Maladies Rares Info Services.
Les appels téléphoniques, courriel et courrier postal reçus en  novembre 2012 ont été recensés et analysés. Les données ont été recueillies dans un formulaire standardisé commun, en utilisant les codes Orphanet. Aucune information personnelle susceptible d’identifier le « demandeur » n’a été collectée. Il s'agit d'une approche descriptive visant à explorer les types de demandes d'informations, les caractéristiques des utilisateurs au sens large, incluant les patients et leurs familles, les professionnels de santé, les étudiants et tout public en général.

Des demandes de renseignement sur une maladie particulière

Un total de 1 676 appels, courriels et lettres a été enregistré. Dans la majorité des cas, les demandes de renseignements concernaient des maladies spécifiques. Une moyenne de 22,8 minutes a été consacrée au traitement de chaque requête. Le « demandeur » était le patient lui-même dans 34,1% des cas (571 sur 1676 demandes). Les autres catégories ont été un parent (520 sur 1 676, soit 31%), un professionnel de santé (354 ou 21,1%) et autres (231 ou 13,8%). Le téléphone est le principal mode de contact (988 sur 1 676 demandes, soit 58,9%), suivi par les courriels (609 sur 1 676, soit 36,3%). Les principales raisons de requêtes ont été des demandes de renseignements sur la maladie (682 sur 2 242, soit 30,4%), sur un centre spécialisé ou un expert (404 ou 18 %) et sur les services sociaux, sur les associations de patients, ou encore le besoin de soutien. 


Accueil Familles AFM-Téléthon : 01 69 47 11 78

Maladies Rares Info  Services : 01 56 53 81 36

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