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Publié le : 29/05/2013

Observatoire des maladies rares : des pistes d’amélioration

L’enquête réalisée auprès des malades et de leur entourage fournit de nouvelles pistes pour améliorer la prise en charge des patients.

Maladies rares infos services, le service d’information et de soutien soutenu par l’AFM-Téléthon, vient de publier son Observatoire des maladies rares. Cette nouvelle édition porte sur trois thématiques :

  • L’annonce du diagnostic et ses suites ;
  • Les difficultés liées aux médicaments et autres produits de santé ;
  • La coordination entre professionnels de santé.

Mené auprès de 239 personnes malades, parents d’enfant malade et proches, l’observatoire 2012 a identifié les difficultés de prise en charge. Outre les questionnaires quantitatifs, des entretiens approfondis ont donc été réalisées afin d’être le plus précis possible dans l’évaluation de la situation.

Un diagnostic réalisé dans des conditions satisfaisantes

Premier enseignement, le diagnostic est réalisé dans des conditions satisfaisantes. Le médecin est très disponible ou disponible pour 67 % des personnes interrogées. Les conditions du diagnostic – 87 % des entretiens ont lieu en face à face – et le lieu sont également appréciés.

Toutefois, les patients et leur entourage ne disposent pas dans la durée d’une information claire et en quantité suffisante, ainsi que d’un accompagnement dans les démarches. Plusieurs attentes sont formulées : obtenir des adresses de site internet, les coordonnées d’une assistante sociale ou des informations sur le suivi médical et psychologique.

Difficultés à financer les aides techniques

Deuxième constat : les produits de santé tels que les prothèses ou le fauteuil roulant, posent plus de difficultés que les médicaments. En cause leurs coûts : 35 % des personnes concernées ont des problèmes pour financer ces dépenses, contre 8 % pour les médicaments.

Au niveau des médicaments, les contraintes liées à fréquence d’administration et aux effets indésirables sont également évoqués par les patients et leur entourage.

Une diffusion des connaissances insuffisantes

Les spécialistes sont trop souvent les seuls à détenir une information suffisante sur la maladie rare. 62 % des personnes interrogées estiment que les spécialistes sont bien informés, contre seulement 31 % pour les paramédicaux et 29 % pour les généralistes.

Pour améliorer la coordination entre professionnels de santé, trois freins sont à lever :

  • le déficit de communication des spécialistes vers les autres professionnels.
  • le manque de connaissance des médecins généralistes ;
  • l’absence de dossier médical partagé.

A noter que seuls 23 % des personnes malades bénéficient d’une prise en charge globale qui comprend médecins généraliste, spécialiste, professionnel paramédical et structure médico-sociale.

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