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Publié le : 10/02/2015

Les personnes en situation de handicap représentées à tous les niveaux de décisions

En 2005, la volonté affirmée était de permettre la participation des personnes en situation de handicap aux décisions les concernant individuellement ou collectivement.

D’un point de vue individuel, les pratiques d’évaluations uniquement « sur dossiers » vont parfois au-delà du raisonnable. L'évaluation à domicile pour une prise en compte de l’environnement ou l'audition par la commission décisionnaire, bien que prévues par la loi, ne sont pas toujours possibles pour les personnes concernées.

 

D’un point de vue collectif, la participation des représentants des personnes en situation de handicap et de leurs associations aux instances de gouvernance des MDPH et de la CNSA a représenté une innovation institutionnelle majeure. Ces représentants peuvent être fiers de la contribution déterminante qu’ils apportent au fonctionnement de l’ensemble des dispositifs.

 

L'AFM Téléthon demande qu'aucune disposition règlementaire ou législative ne limite l’exercice de la représentation des personnes en situation de handicap dans la gouvernance des dispositifs les concernant.

Témoignage 

Ginette Charvin 

« Ce ne sont plus les personnes valides qui parlent en notre nom. Etre représentés à la Commission exécutive et à la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) est un acquis majeur qui a contribué à faire évoluer les mentalités. Lorsqu’un plan d’aide ne prévoit que 35 minutes d’aide humaine par jour pour une personne – ce qui arrive ! –, je peux faire toucher la réalité du doigt à mes interlocuteurs : c’est beaucoup trop peu pour se lever, se laver, s’habiller… En clair, cela signifie que la personne n’aura pas la possibilité de prendre une douche chaque jour ! Sans compter la difficulté à trouver un assistant de vie prêt à se déplacer pour une demi-heure. Parce que je suis moi-même en situation de handicap, je peux apporter une connaissance que les personnes valides n’ont pas. Et l’expérience prouve qu’on est davantage entendu quand on pointe un problème par lequel on est concerné. »

Découvrez les témoignages de Marie, Damien, Véronique, Patrick , Sandrine  dans le livre publié par l’AFM-Téléthon : Liberté, égalité… Citoyenneté ? 

 

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