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Publié le : 14/08/2014

Le registre belge sur les maladies neuromusculaires

Un article rapporte les étapes de la mise en place d’un registre national sur les maladies neuromusculaires en Belgique.

A ce jour, il existe peu de registres nationaux sur toutes les maladies neuromusculaires (en Australie, au Canada, en Nouvelle Zélande et aux Pays-Bas). Un article publié en juin 2014 rapporte les étapes de la mise en place du registre national des maladies neuromusculaires créé en Belgique en 2008.


Ce registre a pour but de recueillir les données de tous les patients vivant en Belgique et atteints d’un des 62 groupes de maladies neuromusculaires. Les données, sociodémographiques et diagnostiques, sont collectées par les 6 centres de référence Maladies neuromusculaires (deux à Bruxelles, trois en Flandres et un en Wallonie) après consentement des patients. Ce registre, actualisé tous les ans, collecte aussi des données pour Treat-NMD .

En 2010, le registre national belge sur les maladies neuromusculaires recensait les données de 3 424 patients atteints de maladie neuromusculaire (56,1% d’hommes et 43,9% de femmes). Toutefois, peu de données de patients habitant le sud du pays étaient recueillies. L’âge médian des patients était de 46 ans et celui de l’apparition des premiers symptômes de 30 ans. Une grande majorité d’entre eux (69,3%) avait des symptômes mais était toujours capable de marcher. Le groupe de maladies le plus fréquent est celui des neuropathies sensorimotrices héréditaires.

En décrivant leur méthode, les difficultés rencontrées et la façon de les résoudre, les auteurs font part de leur expérience dont pourront s’inspirer d’autres personnes qui souhaitent mettre en place un registre national.

Source

Early stages of building a rare disease registry, methods and 2010 data from the Belgian Neuromuscular Disease Registry (BNMDR).
Roy AJ1, Van den Bergh P, Van Damme P, Doggen K, Van Casteren V; The BNMDR Scientific Committee.
Acta Neurol Belg., 2014 (Juin). [Epub ahead of print]

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