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Publié le : 05/07/2016

Rétrospective des JRF 2016

Les journées régionales des familles se tenaient en métropole et en outre-mer du 11 juin au 3 juillet. Retour sur ces journées solidaires et conviviales.

Près de 4 000 personnes ont participé à un des 19 rendez-vous qui se sont déroulés du 11 juin au 3 juillet en métropole et en outre-mer. Les Journées Régionales des Familles sont une occasion unique pour les familles de se retrouver et de rencontrer les acteurs qui oeuvrent au niveau local pour assurer les droits des malades.

« Venir à la rencontre des nouvelles familles et expliquer notre parcours au sein de l'AFM-Téléthon et par notre exemple les aider dans leur combat contre la maladie, c'est déjà une première victoire », affirme Christa de la délégation du Bas-Rhin.

afm-telethon journees-regionales-familles-2016 jrfCes rendez-vous permettent effectivement un temps de dialogue au cours duquel les familles de malades peuvent partager les difficultés qu'elles sont susceptibles de rencontrer et recevoir de précieux conseils des professionnels et bénévoles de leur région.

« La singularité de l'AFM-Téléthon n'est pas que de mettre au point des médicaments mais de mettre à plat tous les problèmes qui se posent autour de la personne pour parvenir à la guérir », explique Fulvio Mavilio, directeur scientifique de Généthon qui a participé à la Journée des Familles de Saint-Memmie.

Cette année, les discussions étaient orientées autour de quatre thématiques : la santé des aidants, les essais cliniques, les urgences et la douleur dans les maladies neuromusculaires.

« J'ai apprécié les ateliers, dans la diversité des thèmes et la présence participative des réseaux », se réjouit Claude, administrateur en Champagne-Ardenne

afm-telethon jrf journees-regionales-familles-2016D'autres activités étaient également proposées aux participants, parmi lesquelles des démonstrations Handi'chiens, mais aussi de sports adaptés (sarbacane, foot fauteuil ou encore joelette), des ateliers "Découverte de la sophrologie" et des espaces réservés aux enfants.

Ces journées rassemblent bénévoles, familles de malade et professionnels de santé, une combinaison qui fait la force de l'AFM-Téléthon.

« Il faut être nombreux, unis et le plus rassembleur possible pour faire que notre parole soit entendue », souligne Laure, administratrice de l'AFM-Téléthon et présente sur la Journée des Familles de la région PACA, à Gignac-la-Nerthe.

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