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Publié le : 03/10/2016

Succès pour la réunion des familles SMA du Centre-Est

Samedi 1er octobre, une réunion des familles SMA s’est tenue à Lyon. Celle-ci a été organisée par le groupe d’intérêt Amyotrophies Spinales dans le but d’informer au mieux les familles affectées par une des formes de cette maladie.

Samedi dernier, à Bron près de Lyon, une centaine de personnes ont répondu présentes à la journée SMA du secteur Centre-Est. Cette journée était co-organisée par le groupe d’intérêt SMA, le service régional Rhône-Alpes, le centre de références et le service d’appui aux délégations.

Un rendez-vous sur mesure

Cette journée a été l’occasion de réunir les personnes concernées par l’amyotrophie spinale pour aborder des thématiques bien propres à cette pathologie. 

« Les temps de partages sont utiles à l'ensemble de la communauté rassemblée pour lutter contre l'amyotrophie spinale. Il est aussi important de transmettre les avancements de la recherche aux personnes concernées, » souligne Loïc du groupe d’intérêt SMA.

Une plénière informative a ainsi ouvert la journée avec les interventions de Christian Cottet, directeur général de l’AFM-Téléthon, sur la stratégie adoptée par l’Association ; de Carole André, sur les essais en cours sur l’amyotrophie spinale ; de Carole Vuillerot, pédiatre au CHU de Lyon et référente médicale du groupe SMA et de Thierry Petitjean, clinician au CHU de Lyon, sur la prise en charge et la médecine respiratoire (VNI, trachéotomie, etc.) dans le cadre d’une SMA.

 « J’ai trouvé cette journée super intéressante. Ce que j’ai apprécié, c’est que ce soit ciblé sur l’amyotrophie spinale. C’était vraiment précis, » salue Laëtitia, membre du groupe d’intérêt SMA.

L’après-midi était quant à elle consacrée à des ateliers au cours desquels les participants pouvaient échanger librement. Les ateliers portaient sur les thématiques suivantes :

  • Être inclus dans un essai clinique
  • La Douleur dans le cadre de l’amyotrophie spinale
  • Vie affective et sexuelle 

« Ces journées incitent à l’entraide, » se réjouit Laëtitia, qui a pu conseiller certains des participants lors de ces ateliers.

Le succès de cette journée SMA devrait permettre à d’autres de voir le jour dans d’autres régions dans les mois à venir.

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