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Publié le : 04/09/2013

Téléthon 2013 : 5 familles, 5 histoires, 5 combats

5 familles, toutes concernées par la maladie, seront les ambassadeurs de milliers d’autres, réunies autour du message : « le combat des parents, la vie des enfants ».

Les 6 et 7 décembre, aux côtés de Patrick Bruel, le parrain du Téléthon 2013, 5 familles incarneront le combat de l’AFM-Téléthon. Sandrine, Luke, Vanessa, Emmanuelle et Géraldine et leurs enfants vivent aux quatre coins de la France. Malgré des situations familiales et des histoires différentes, ils ont en commun l’essentiel : le combat contre la maladie qui a frappé leur enfant.

Sandrine élève seule au quotidien ses deux filles de 6 et 4 ans. L’aînée, Emma, est atteinte de laminopathie. Dans son combat, Sandrine peut compter sur Annie, la maman du papa de ses filles. « Nous avons chacune notre façon de gérer la maladie, Annie, ma maman et moi-même. Mais je peux compter sur elles à chaque instant. »

Luke et Vanessa se battent depuis trois ans contre l’amyotrophie spinale qui paralyse la vie de leur fils Thibault, 5 ans. « C’est un petit garçon heureux de vivre, joyeux, en mouvement intellectuel permanent et ça nous motive à chaque minute. On ne se pose pas la question de savoir si cette situation est difficile à vivre. On est tous les trois un petit peu atteints par la maladie et on essaie de lutter ensemble ».

Des parents déterminés

Vanessa est la maman de Lucas, 6 ans, atteint de dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss. Dans sa famille, il n’est pas le seul à combattre la maladie. Sept autres membres en sont affectés. «Parfois, Lucas pète le feu, il y a des jours où on oublie la maladie puis il y a des jours où il a de grosses douleurs. Quand je le vois heureux et battant ça donne l’envie de se battre. C’est la recherche qui me donne de l’espoir, énormément. On se bat, on va se battre, et je pense qu’on y arrivera».

Emmanuelle est la mère de Gwenaël, 14 ans, est atteinte d’une myopathie mitochondriale, une myopathie qui affecte les unités de production d’énergie que l’on retrouve dans toutes les cellules de l’organisme. Ses forces vives s’épuisent très rapidement, l’obligeant à de longues phases de repos pour préserver ses 12 à 15 heures d’activité hebdomadaire. « Mon espoir c’est Gwenaël… Elle a une telle force en elle. C’est très paradoxal car si elle n’a pas d’énergie du fait de sa maladie, elle a une énorme énergie psychologique ».

Géraldine est une maman déterminée. Ne pouvant pas avoir d’enfant, elle a décidé avecson mari d’aller jusqu’en Thaïlande pour adopter leur petit garçon : Lee, 8 ans. A leur retour, la thalassémie, déclarée comme mineure en Thaïlande, s’est avérée être majeure. Un soir de septembre 2010, la vie de Géraldine bascule de nouveau : « Un reportage évoquait une première mondiale où un jeune garçon, lui aussi d’origine thaïlandaise et lui aussi atteint de thalassémie majeure, avait retrouvé une vie normale grâce à la thérapie génique. Ce soir-là, ma vie a changé. Pour moi, la thérapie génique va guérir mon fils, j’en suis convaincue ».

Durant les prochaines semaines, continuez à faire connaissance de ces parents, de ces enfants qui ont dit NON à la fatalité et sont déterminés à vaincre la maladie.  

Retrouvez-les chaque semaine sur ces pages au travers de reportages, de récits et d’anecdotes.

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