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Publié le : 09/09/2014

Téléthon 2014 : 4 histoires… 4 familles… 4 combats contre à la maladie

Ils s’appellent Delphine, Olivier, Béatrice, Fabrice, Sandrine, Eric, Naziha : Des parents qui n’ont qu’un seul moteur : la vie de leurs enfants. Découvrez-les à chaque étape de la maladie. Béatrice et Fabrice se battent au quotidien avec Lubin.

Qu’il s’agisse de tout faire pour mettre un nom sur la maladie, de mettre tout en œuvre au quotidien pour résister contre son évolution et préserver l’enfance ou de participer à un essai thérapeutique pour enrayer la maladie et même retrouver des capacités perdues… A chaque étape de la maladie, ces parents disent NON à la fatalité.

 

LA MALADIE : UN COMBAT AU QUOTIDIEN
Béatrice et Fabrice, parents de Lubin, 7 ans

Lubin fait ses premiers pas vers 13 mois mais non sans quelques difficultés. Il fait de nombreuses chutes et a du mal à se relever. Après quelques semaines le diagnostic tombe : il est touché par une amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire invalidante et évolutive qui engendre une atrophie musculaire. Pourtant, face à la maladie, les parents de Lubin, sont décidés à se battre car la recherche leur ouvre des perspectives nouvelles.

Comment avez-vous réagi à l’annonce de la maladie de Lubin ?

Béatrice. On nous a expliqué que Lubin était atteint d’une amyotrophie spinale infantile. On ne savait pas du tout ce que cela voulait dire, on n’avait jamais entendu parler de cette maladie. Après avoir parlé avec le médecin, Fabrice et moi sommes revenus à pied jusqu’à chez nous. Nous étions en larmes. C’était très très dur.

Dans quelles circonstances avez-vous contacté l’AFM-Téléthon ?

B. Le lendemain du diagnostic, j’ai appelé l’AFM-Téléthon et j’ai eu tout de suite quelqu’un qui m’a dit : “Voilà. Nous sommes vraiment désolés de ce qui vous arrive mais nous sommes là”. Ce qui m’a fait du bien, c’est de me dire : “Je ne suis pas toute seule. Nous ne sommes pas tout seuls.”

Fabrice. À l’annonce du diagnostic, on est chamboulé évidemment. Dans un état second. Ça dure plusieurs jours, plusieurs semaines avant d’accepter le diagnostic.

Comment vivez-vous le combat contre la maladie ?

F. Le combat contre la maladie, c’est de ne pas accepter de baisser les bras. Faire tout ce qu’on peut pour que la vie continue de manière positive. Tout ce qui est possible, on le fait. Et tout ce qui n’est pas possible, on patiente. On patiente en se disant : “Ça va venir.”

Arrivez-vous à avoir quelques moments de répit ?

F. Au départ, il n’y en a pas beaucoup. Il a fallu se forcer à prendre des pauses, confier les enfants à la famille ou à des amis pour de courts moments. Et puis, l’été dernier, nous sommes allés au Village Répit Familles La Salamandre de l’AFM-Téléthon où on a passé une semaine dans un cadre adapté et idéal. On était en famille et on a pu se reposer.

Qu’attendez-vous de la recherche ?

F. On attend qu’elle avance le plus vite possible pour trouver, dans un premier temps, un médicament au moins pour stabiliser la maladie. Et puis la guérir, tout simplement. Pour que Lubin puisse remarcher.

Comment la maladie a-t-elle transformé votre vision de la vie ?

B. L’arrivée de cette maladie a déclenché chez moi l’envie d’être consciente du bonheur qu’on a à être réunis tous les 5 (avec les sœurs de Lubin) et d’avoir la possibilité de faire ensemble des choses. Être heureux un petit peu tous les jours ! L’arrivée de cette maladie, ça m’a mis une claque, ça m’a vraiment abasourdie mais comme dit Lubin : “Tant qu’il y a de la vie, on peut essayer de faire quelque chose.”

Comment décririez-vous Lubin ?

B. C’est un petit garçon qui demande beaucoup et qui a besoin d’être sollicité énormément. Il y a aussi des moments classiques et très, très agréables comme le fait d’emmener Lubin jouer du trombone au conservatoire.

Que représente le Téléthon pour vous ?

F. Avec le Téléthon, on a réalisé que nous faisions partie de la communauté des personnes touchées par la maladie. On a réalisé que la maladie, ce n’est pas que les autres, c’est aussi nous.

B. Lubin sait qu’il y a des gens qui travaillent pour que des enfants comme lui vivent mieux. Il a pu rencontrer des personnes formidables au sein de l’AFM-Téléthon. Des personnes qui lui ont donné l’envie de vivre et Lubin sait que ses parents sont soutenus aussi par ces personnes-là.

DES PROGRES POUR TOUS : SE BATTRE AU QUOTIDIEN 
Dans toute la France, des professionnels de l’AFM-Téléthon accompagnent les familles et trouvent des solutions à chaque étape de la maladie : diagnostic, soins, aménagement du logement, scolarisation… Claire, référente parcours de santé à l’AFM-Téléthon, soutient ainsi Lubin et sa famille depuis cinq ans. Par ailleurs, l’AFM-Téléthon a créé des Villages Répit Familles qui accueillent, sur un même lieu, la personne malade et sa famille pour un séjour de détente, de loisirs et de répit face à la maladie, grâce à une prise en charge médico-sociale adaptée. 

Découvrez tout au long de la semaine le combat des parents !

Mardi 
Découvrez le témoignage de Delphine et Olivier 
ACCELERER LE DIAGNOSTIC


Juliette aura bientôt 3 ans. Elle est atteinte d’anémie de Fanconi, une maladie génétique rare qui affaiblit son sang et multiplie le risque de cancer par 5 000. 

 Jeudi
INTEGRER UN ESSAI CLINIQUE

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Ilan est un petit garçon qui est atteint de la maladie de Sanfilippo, une maladie rare qui provoque une dégénérescence inéluctable et qui réduit considérablement l’espérance de vie. Depuis le 15 octobre 2013, Ilan bénéficie d’un traitement par thérapie génique. Depuis, il va plutôt bien et continue de progresser. Sandrine et Eric, ses parents sont décidés à se battre.

Vendredi
DES PREMIERS BENEFICES POUR LES MALADES

false Mouna est atteinte d’une rétinite pigmentaire, et précisément d’une Amaurose de Leber. Une maladie rare pour laquelle il n’existe pas de solution thérapeutique. En 2012, le destin de Mouna change : on lui annonce qu’elle fera partie de l’essai de thérapie génique. Deux mois après l’opération, Mouna commence à voir des petits changements. Naziha, sa maman, raconte ses progrès.
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