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Publié le : 10/09/2014

Téléthon 2014 : 4 histoires, 4 familles, 4 combats contre à la maladie. Sandrine et Éric, parents d'Ilan

Ils s’appellent Delphine, Olivier, Béatrice, Fabrice, Sandrine, Eric, Naziha : Des parents qui n’ont qu’un seul moteur : la vie de leurs enfants. Découvrez-les à chaque étape de la maladie. Sandrine et Éric envisagent autrement la vie d’Ilan depuis son entrée dans un essai thérapeutique.

Qu’il s’agisse de tout faire pour mettre un nom sur la maladie, de mettre tout en œuvre au quotidien pour résister contre son évolution et préserver l’enfance ou de participer à un essai thérapeutique pour enrayer la maladie et même retrouver des capacités perdues… A chaque étape de la maladie, ces parents disent NON à la fatalité.

 

INTEGRER UN ESSAI CLINIQUE
Sandrine et Eric, parents d’Ilan, 3 ans

Ilan est un petit garçon qui, depuis la naissance, multiplie les soucis infectieux sur le plan pulmonaire, sans explication médicale. Ilan est atteint de la maladie de Sanfilippo une maladie dégénérative, rare, grave et incurable. Sandrine et Éric apprennent qu’un essai est sur le point de démarrer. Ils prennent alors rendez-vous avec le professeur Tardieu, investigateur de l’essai. Le 15 octobre 2013, Ilan a donc bénéficié d’un traitement par thérapie génique. Depuis, il va plutôt bien et continue de progresser. 

Comment avez-vous appris la maladie d’Ilan ?

Sandrine. Nous sommes à l’hôpital avec le médecin, une infirmière et un autre médecin. On nous annonce que notre fils est atteint de la maladie de Sanfilippo. On se pose mille questions. “Qu’est-ce que c’est cette maladie ?”, “Est-ce qu’il y a un traitement ?” On nous répond : “Non”. “L’espérance de vie ?” On nous dit qu’il peut vivre jusqu’à l’âge de 12 ans et qu’entre-temps la maladie sera dégénérative.

Qu’est-ce qui a changé à partir de ce moment là ?

S. Tout. Une autre vie commençait avec un enfant différent, avec une maladie dégénérative et incurable. Qu’est-ce qu’on va pouvoir faire pour l’aider ? Comment vivre avec ? Comment ses sœurs vont-elles gérer cela ? Nous sommes une famille recomposée et nous n’avons qu’Ilan en commun, le seul petit garçon de la fratrie. Très vite, on s’est dit : “Ça va être un combat de tous les jours.”

Comment avez-vous su qu’un essai clinique allait démarrer ?

S. A l’annonce du diagnostic, j’ai recherché sur les réseaux sociaux des familles dont les enfants étaient atteints de la même maladie. Ce sont elles qui m’ont parlé d'un essai clinique. Nous avons alors rencontré le Pr Tardieu. Nous avons eu plusieurs rendez-vous avec lui. Nous avons pris le temps de réfléchir parce que ce n’est pas une opération bénigne mais pour nous la décision était déjà prise, nous voulions tout tenter pour sauver notre petit garçon.

Quels sont les résultats de l’opération ?

S. llan est rentré dans l'essai clinique au mois d’octobre. Il a été opéré au niveau de la boîte crânienne. Aujourd’hui, il évolue en fonction de son âge. Je ne sais pas si l’opération le guérira ou retardera les effets de la maladie. Le résultat, nous le saurons dans les années à venir.

Éric. On profite des bons moments. Et peut-être qu’on passera au travers. C’est ma façon de voirles choses, de positiver à fond, de se dire : “On va essayer de la manger cette maladie.” 

Vous évoquez la chance mais aussi une certaine tristesse au sujet de l’essai. Pourquoi ?

É. Notre chance, ça a été de pouvoir bénéficier de cet essai clinique pour Ilan. En même temps, nous sommes attristés pour les autres. Parce qu’on a connu et on connaît d’autres enfants qui sont malades, et qui, eux, ne peuvent pas bénéficier de cet essai parce qu’ils sont trop âgés ou déjà trop atteints.

Justement, quelles sont vos relations avec les autres familles ?

S. On est tous très proches. On se prénomme la famille de Sanfilippo ! On se considère comme une famille parce qu’on échange notre quotidien. On se réunit une fois par an pour que chacun puisse voir les enfants des autres.

É. On vit le même combat. Cela nous réunit et nous permet aussi de nous rappeler qu’on n’est pas tout seul.

Qu’aimeriez-vous dire au sujet du Téléthon ?

É. Merci au Téléthon parce que si le Téléthon n’était pas là, il n’y aurait pas ces essais cliniques, la science ne serait pas à ce niveau-là. Merci au Téléthon pour toutes ces aventures, ces espoirs apportés aux familles…

S. Avant, quand on ignorait la possibilité de bénéficier d’un essai clinique, Ilan nous semblait condamné. Aujourd’hui, on voit les choses différemment.

DES PROGRES POUR TOUS : ENTRER DANS UN ESSAI
Ilan a été le premier enfant traité, en octobre 2013, dans le cadre d’un essai de thérapie génique pour la maladie de Sanfilippo, grâce notamment aux dons du Téléthon. Mené par l’Institut Pasteur, cet essai a déjà inclus quatre enfants européens. Pour le Pr Marc Tardieu (Kremlin Bicêtre) qui suit ces enfants traités, “ l’espoir est que la thérapie agisse avant que la maladie ait fait trop de dégâts”. Au total, l’AFM-Téléthon soutient une trentaine d’essais cliniques en cours ou en préparation concernant des maladies rares du sang, du muscle, du cerveau, de la vision, du foie... 

Découvrez tout au long de la semaine le combat des parents !


Découvrez le témoignage de Delphine et Olivier 
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