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Publié le : 19/02/2015

Vivre avec une maladie rare : ensemble, jour après jour

Le samedi 28 février 2015 a eu lieu la 8e Journée Internationale des Maladies Rares, un événement initié en 2008 et coordonné par EURORDIS, l’Organisation européenne des associations de maladies rares.

Le thème de la Journée internationale des maladies rares 2015, Vivre avec une maladie rare, est un hommage aux millions de patients, de familles et de proches qui vivent au quotidien avec les maladies rares.

 

 

On dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares qui concernent 30 millions de personnes en Europe, 3 millions en France. Cette Journée, qui se déroule chaque année le dernier jour de février, vise à sensibiliser le public et les politiques aux problématiques liées aux maladies rares.

Pour cette 8e édition, le thème « Vivre avec une maladie rare : ensemble jour après jour » mettra en lumière l’importance de faire valoir l’accès aux droits communs de tous les malades concernés :

  • accès au diagnostic,
  • accès à l’information,
  • citoyenneté,
  • accès aux soins,
  • aux thérapies innovantes et aux traitements … 

En 2014, la Journée Internationale des Maladies Rares a mobilisé plus de 80 pays. Cette année encore, de nombreuses manifestations ont organisées partout dans le monde le 28 février. 

Des enjeux majeurs

En France, les deux Plans Maladies Rares (2005-2008 et 2011-2014), obtenus grâce à la pugnacité des associations de malades, ont permis de faire reconnaitre les maladies rares comme enjeu de santé publique et de définir les grandes priorités à mettre en place dans la société pour atteindre l’égalité de droits aux personnes concernées par les maladies rares.

Le second Plan Maladies Rares (2011-2014) a été prolongé de deux ans (jusqu’à fin 2016) pour concrétiser des actions qui ont pris du retard ou qui nécessitent d’être consolidées. Cependant les acteurs de la Plateforme Maladies Rares demandent un troisième Plan Maladies Rares et les pouvoirs publics doivent en prendre l’engagement dès maintenant. Seule une stratégie nationale interministérielle, mise en oeuvre par une structure de pilotage nationale dotée de moyens humains spécifiques, peut garantir l’accès aux dispositifs de droit commun du système de santé.

"Grâce à la générosité publique, nous avons obtenu des premiers succès thérapeutiques pour les maladies rares grâce aux thérapies innovantes. Mais comment permettre aux innovations nées dans les laboratoires français de devenir des médicaments ? Il faut absolument une volonté politique, des mesures incitatives pour favoriser les investissements publics et privés dans les thérapies  innovantes",  a déclaré Laurence Tiennot-Herment lors de la conférence de presse ce jeudi 19 février qui rassemblait les 6 acteurs de la Plateforme Maladies Rares (EURORDIS, Alliance Maladies Rares, AFM-Téléthon, Fondation maladies rares, Maladies Rares Infos Services, Orphanet).

Une première formation diplômante dédiée au maladies rares 

La Fondation maladies rares, créée en 2012, par ses 5 membres fondateurs, l’AFM-Téléthon, l’Alliance Maladies Rares, l’Inserm, la Conférence des Directeurs Généraux de CHU, et la Conférence des présidents d’université, lance la première formation diplômante dédiée à la recherche sur les maladies rares. Ce diplôme Inter-Universitaire « Maladies rares : De la recherche au traitement » mis en place en collaboration avec les universités de Strasbourg, Lille, Lyon, Marseille et Université Pierre et Marie Curie accueillera ses premiers étudiants en septembre 2015. Cette formation apportera des connaissances transversales sur l’ensemble des étapes indispensables à la recherche et au diagnostic sur les maladies rares. Elle permettra aux étudiants d’appréhender dans sa globalité l’environnement maladies rares, et d’acquérir les savoirs et les outils incontournables depuis l’établissement d’un diagnostic, puis d’une preuve de principe jusqu’à la mise sur le marché d’un nouveau traitement.

Une journée riche en événements aux quatre coins de la planète 

D’envergure mondiale, la Journée Internationale des Maladies Rares nous donne l’occasion d’envoyer un message fort aux patients atteints de maladies rares et à leurs familles, partout dans le monde. En 2015, des centaines d’associations de patients ont organisé des événements à travers le monde.

En Europe, des initiatives ont d’ores et déjà été mises en place pour améliorer la qualité de vie de tous ceux qui sont atteints d’une maladie rare et leur entourage. RareDiseaseDay propose différentes façons de s’impliquer, permet de télécharger des outils communs et donne la parole aux malades à travers des photos et des vidéos. 

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