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Publié le : 20/02/2013

Le VLM 162 est sorti : un dossier sur le diagnostic génétique

Le magazine VLM de janvier/février est disponible. Au sommaire : un dossier sur le diagnostic génétique, mais aussi un focus sur le plan AFM 2017, un reportage sur les consultations avancées en Corse et des conseils pour préparer la prochaine rentrée scolaire.

Diagnostic génétique : De la recherche aux médicaments

De la recherche à son application aux malades, le parcours du diagnostic génétique nécessite trois acteurs indispensables : chercheurs, généticiens et médecins spécialisés.

Plan stratégique AFM 2017, une révolution impérative

Parce que la production des premiers médicaments innovants impose de changer d'échelle, un plan stratégique stratégiques pour les 5 années à venir vient d'être lancé et porté par Généthon, I-Stem, Atlantic Gene Therapies, l'Institut de Myologie et l'AFM-Téléthon.« Le plan AFM 2017 est le fruit d'une reflexion. C'est en quelque sorte la feuille doute qui nous permettra de relever ce défi (ndlr : celui de la mise en place d'essais clinique, et la production "industrielle" de médicaments"). Celle qui nous permettra de créer les synergies, inventer un nouveau modèle et faire émerger les partenariats et financements nécessaire à cette étape cruciale », déclare Laurence Tiennot-Herment dans son interview

Consultations avancées : un vrai service de proximité en Corse

Créées à l'initiative de l'AFM-Téléthon, les consultations avancées adultes/enfants en Corse simplifient la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires.
« Quand l'équipe s'est mise en place à Bastia, on a repris espoir. Enfin nos garçons allaient à nouveau être suivis dans un hôpital proche de notre domicile. Finis la fatigue, les RTT à poser, le stress du voyage, l'angoisse de l'hébergement ...Le soir, on rentre tous à la maison ! », confie Didier Chatelet, père de deux enfants concernés par la maladie.

Scolarité : anticiper... encore et toujours !

Pour que la prochaine rentrée scolaire de votre enfant se déroule au mieux, il faut la préparer dés maintenant. Parmi les points de vigilance : ses besoins en aide humaine, d'autant plus que les modalités d'attribution d'un auxiliaire de vie scolaire ont changé.
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