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Accompagnement

Être au plus proche des malades et de leurs familles
L’AFM-Téléthon a créé trois réseaux de proximité pour soutenir au quotidien les malades et les familles de malades partout en France.
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Face aux difficultés que rencontrent les familles, l’AFM-Téléthon a créé trois réseaux  de proximité : les services régionaux, les délégations départementales et les groupes d’intérêt.

Les services régionaux : accompagner à chaque étape de la maladie

Les 19 services régionaux regroupent des professionnels issus du monde médico-social, notamment plus de 160 référents parcours de santé. Depuis 1988, environ 18 298 familles ont été suivies par ce réseau.

Lire : Rôle et missions des services régionaux

Métier créé par l’AFM-Téléthon au sein des services régionaux, le référent parcours de santé est le référent unique qui accompagne les familles au quotidien et fait le lien avec les réseaux professionnels. Il intervient dans le parcours de soins, la scolarité, les aides techniques, les aides humaines, la vie sociale… Il aide la famille à faire face à chaque nouvelle étape de la maladie évolutive en fonction de son projet de vie.  

Lire : Rechercher le service régional le plus proche de chez vous

Les services régionaux sont également impliqués dans la mise en place du second Plan national maladies rares, l’évaluation des Centres de référence conduite par la Haute autorité de santé (HAS), la participation aux instances locales des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et des Agences nationales de la santé (ARS) ou l’accompagnement des personnes malades autour des essais cliniques. 

Les délégations : assurer une proximité et un soutien

Les 69 délégations, animées par des bénévoles, représentent l’Association au niveau des départements. Elles veillent à faire respecter les droits des malades auprès des institutions politiques et des organismes locaux. Elles représentent l’Association dans les instances locales institutionnelles ou associatives. Des représentants des délégations AFM-Téléthon siègent au sein des commissions des MDPH et des ARS.

Lire : Rôle et missions des délégations

Les délégations assurent aussi un soutien de proximité auprès des malades et de leurs proches. Elles contribuent à la prévention et à l’information sur les maladies neuromusculaires. Grâce à l’écoute et à l’organisation d’animations, elles aident les patients et leurs familles à avoir une vie sociale, à bénéficier de moments de répit et à rompre leur isolement.

Lire : Rechercher la délégation la plus proche de chez vous

Les groupes d’intérêt : faire le lien avec les professionnels, accompagner les familles 

Les groupes d’intérêt sont constitués de personnes bénévoles concernées par une même pathologie ou un groupe de pathologies. Grâce à leur propre expérience de la maladie, les membres des groupes d’intérêt jouent le rôle d’aiguillon auprès des scientifiques et d’accompagnement ou d’information auprès des familles. 

Lire : Rôle et missions des groupes d'intérêt

Huit groupes d’intérêt existent aujourd’hui au sein de l’AFM-Téléthon : 

Publié le : 01/09/2013