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Diagnostic et soins

Améliorer la prise en charge des malades
Consultations spécialisées pour les patients, accompagnement des professionnels de santé, l’AFM-Téléthon agit pour améliorer les conditions de vie des malades.
AFM-Téléthon, Consultations spécialisées pour les patients, accompagnement des professionnels de santé,amélioration des conditions de vie des malades.

L’une des priorités de l’AFM-Téléthon est de faciliter l’accès au diagnostic et aux soins. Elle a ainsi impulsé la création d’un réseau de 75 consultations spécialisées pluridisciplinaires adultes et enfants qui permet une prise en charge globale des patients touchés par une maladie neuromusculaire. Dans un même lieu, lors d’une même visite et partout en France, les familles ont accès à des spécialistes différents (neurologue, cardiologue, pneumologue, psychologue….) sous la responsabilité d’un médecin référent ou coordonnateur.

Suite au premier Plan national maladies rares, la plupart de ces consultations ont été regroupées en Centres de référence ou de compétences. Aujourd’hui, l’Association les soutient à travers un programme annuel de subventions qui permet le financement de postes ou de matériel.

Lire : Rechercher la consultation la plus proche de chez vous

Améliorer les connaissances et les pratiques des professionnels de santé

Parce que les maladies rares restent peu connues, l’Association agit auprès des professionnels de santé : d’une part, pour les informer sur la prise en charge des malades au quotidien et, d’autre part, pour les aider à prévenir les situations d’urgence. Elle organise ainsi des colloques, des réunions d’informations et diffuse des publications visant à renforcer les connaissances de ces professionnels. 

Lire : Accéder à l'espace médecin, professionnel de santé et chercheur

L’Association anime aussi des groupes de travail thématiques par spécialité (cardiologie, pneumologie, prise en charge de la douleur, orthopédie) qui se réunissent régulièrement. Objectif : rationaliser, harmoniser et améliorer en continu les pratiques des soignants.

Le succès du réseau d’accompagnement psychologique (APIC) dans les régions Nord – Pas-de-Calais et Rhône-Alpes amène à présent l’AFM-Téléthon à décliner ce dispositif en Île-de-France et en Provence-Alpes-Côte d’Azur. Ces réseaux rassemblent psychologues libéraux et de consultations.

L’Association poursuit également ses efforts pour la création d’une filière de santé neuromusculaire intégrant l’ensemble des acteurs, dans les domaines du diagnostic, du soin, de la recherche, de l’accompagnement et du développement thérapeutique.

Publié le : 01/09/2013