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Stratégie

Accompagner les malades et leurs familles
En attendant la guérison, l'AFM-Téléthon développe des actions et solutions innovantes pour répondre aux besoins des malades.
l'AFM-Téléthon développe des actions et solutions innovantes pour répondre aux besoins des malades.

Innovation, intérêt général et réponse aux besoins des malades sont les maître-mots de la stratégie développée par l’AFM-Téléthon pour aider les malades et leurs familles face à la maladie. 

L’innovation

Dans l’aide aux malades comme dans la recherche, l’AFM-Téléthon privilégie l’innovation pour proposer de nouvelles solutions aux problèmes posés par la maladie. Elle met en place des expérimentations pour démontrer leur pertinence puis s’efforce, avec des partenaires, de les généraliser.

  • Le référent parcours de santé. Métier créé par l’Association, le référent parcours de santé est un professionnel qui aide les familles à faire face à chaque nouvelle étape de la maladie : diagnostic, prise en charge médicale, scolarité, adaptation du logement, choix des aides techniques… 
  • L’habitat-service. Avec ce concept, l’AFM-Téléthon permet à des personnes en situation de grande dépendance de vivre à leur domicile avec une permanence de sécurité 24h/24.  
  • Le répit des familles. L’Association a notamment créé les Villages Répit Familles où les malades et leurs familles peuvent se ressourcer ensemble en s’appuyant sur des équipes expertes dans la prise en charge de leur maladie. 

Lire : Les solutions de répit et d'accueil temporaires mises en place par l'AFM-Téléthon

L’intérêt général 

À travers ses actions innovantes et ses prises de position, l’AFM-Téléthon fait progresser la citoyenneté pour l’ensemble des personnes en situation de handicap. 

L’action de l’Association pour la reconnaissance des maladies rares a également conduit à la mise en place de deux plans nationaux par les pouvoirs publics.  

L’AFM-Téléthon a aussi créé la Plateforme Maladie Rares (voir la vidéo ci-dessous), qui rassemble les principaux  acteurs associatifs et publics du combat contre la maladie en France et en Europe : l'Alliance Maladies Rares, la fédération européenne Eurordis, le portail de référence Orphanet, le service d'information aux professionnels de santé et aux personnes concernées Maladies Rares Info Services et la Fondation Maladies Rares. 

La réponse aux besoins des personnes

Pour l’AFM-Téléthon, il faut partir de l’expérience et de l’expertise des malades et de leur famille pour construire des solutions innovantes qui répondent réellement à leurs besoins. Aussi, l’Association agit dans tous les domaines :  

  • Accès aux soins. L’AFM-Téléthon a été le précurseur des Centres de référence maladies rares. Elle a impulsé la mise en place dans toute la France d’un réseau de consultations pluridisciplinaires spécialisées dans les maladies neuromusculaires. 
  • Accompagnement de proximité. L’AFM-Téléthon a mis en place des réseaux bénévoles et professionnels d’aide aux malades et à leurs familles, les services régionaux et les délégations. 
  • Innovation sociale et technologique. L’Association se fixe deux objectifs : renforcer l’autonomie des personnes dépendantes et le développement d’aides techniques répondant aux besoins des personnes.
  • Revendication et défense des droits des malades.  L’AFM-Téléthon agit pour la citoyenneté des personnes malades et en situation de handicap comme pour la reconnaissance des maladies rares comme problématique de santé publique. 
Publié le : 01/09/2013

33,5 millions d'euros engagés en 2015 pour la mission aider

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