Amyotrophie spinale • décés après amyotrophie spinale terminale

Bonjour,
Notre petit fils de 5 mois et demi est décédé d'une amyotrophie spinale terminale il y a 15 jours. Il a été suivi par une équipe exemplaire jusqu'à la fin. J'ai trouvé remarquable le professeur qui a reçu notre fils et notre belle fille pour leur annoncer le pronostic final.Cela a été très dur mais il a été très clair en leur expliquant toutes les phases de la maladie sans rien leur cacher. Ils ont été suivi par un psychologue et ont été préparés à ce décés. Cela n'empêche nullement la douleur, mais cela aide à accepter. Le temps étant compté, ils ont fait découvrir à notre petit fils le maximum de choses : oiseau, fleur, paysage, ect...Ce que je tenais à dire est que toute famille touchée par cette maladie doit être aidée psychologiquement car même nous, en tant que grands parents, cela aurait été nécessaire car les résultats des tests génétiques que nous devons faire vont obligatoirement nous faire culpabiliser.J'espère que le don que je fais, fera avancer la recherche car cela n'arrive pas qu'aux autres comme on peut le croire..........

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Marlinou
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