Amyotrophie spinale • Re: amyotrophie spinal type 3

Invité a écrit:
nous sommes parents d un enfant age de 6 ans ateint d une amyotrophie spinal de type3 je voudrait comuniquer avec des parents qui ont un enfant ateint de la meme maladie

Bonjour,

Je suis la maman d'une jeune fille de 18 ans qui a été diagnostiquer ASY 3 Distale à l'age de 4 ans. Je suis disponible pour discuter avec vous de notre parcours avec cette maladie génétique; nos inquiétudes, les difficultés mais aussi toutes les belles rencontres et aventures que la vie à mis sur notre route. Aujourd'hui, notre fille passe bientôt le BAC L et s'oriente vers les langue étrangères. Elle va partir en logement étudiant à 100km de chez nous, oui c'est angoissant mais nous sommes très fiers d'elle, de sa détermination et de sa volonté d'utiliser les ailes que nous lui avons donné.
Si notre parcours peut vous aider un peu, alors nous sommes présents pour vous.
A bientôt
Réjine

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