Amyotrophie spinale • Re: amyotrophies spinale type 1...depistage pré natal?

Bonjour,

Nous avons bien lu vos messages déposés sur notre forum Amyotrophie Spinale.

Nous vous invitons à contacter le Service Régional AFM TELETHON de votre région. Sachez que pour informer et aider les malades et leur famille à faire face à tous les problèmes posés par la maladie, l’AFM TELETHON a mis en place dans chaque région des services de professionnels. Ces services sont financés par les dons du Téléthon, ils interviennent gratuitement et sans obligation d’adhésion à l’AFM.

Pour trouver le service AFM de votre région d’habitation, vous pouvez :
-Contacter, par téléphone, notre ligne Azur, au 0810 811 088 (Prix appel local depuis une ligne fixe) ou au 01 69 47 11 78 (depuis un abonnement illimité ou un portable) ;
-Ou vous rendre sur la page internet de notre site AFM TELETHON, où vous retrouverez les coordonnées de nos services :

http://www.afm-telethon.fr/services-pro ... er_maladie

[112]=112&departement=-1&op=Afficher+les+r%C3%A9sultats&form_build_id=form-jESuLIlB05RanEY44bg9Deyl9CKwbnolWZuilLCVKcc&form_id=afm_specifics_map_form

Aussi, vous pouvez échanger avec des malades concernés par une Amyotrophie spinale ou des parents de malades, par le biais du groupe d’interet SMA. Il est animé par des bénévoles eux-mêmes touchés par la maladie. Experts de leur maladie, ces membres jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'entraide, ils disposent également de données précieuses pour la recherche et la prise en charge.
Vous pouvez joindre le :
Groupe Maladies Neuromusculaires SMA
Responsable : Madame Marie Antoinette BACHENE-VICAIRE
Tel : 01 69 36 82 56 (tous les jours)
Prochaines permanences le 12 septembre et le 10 octobre, de 11h à 16h, au 01 69 47 12 66
Email :

sma@afm.genethon.fr

Blog :

http://amyotrophies-spinales.blog.afm-telethon.fr/


En souhaitant que vous trouviez, auprès de notre association, de l’aide et des informations utiles, nous vous prions de croire, à l’expression de nos meilleures salutations.

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