Amyotrophie spinale • Re: comment s'y prendre si l'on souhaite vivre sans ses pare

Bonsoir,

Je me présente : Emilie, étudiante de 23 ans et également équipière au sein du Groupe d'Intérêts Amyotrophies Spinales cité ci-dessus (j'ai une SMA2). Je vis indépendamment de mes parents depuis 2 ans et demi : un an en Allemagne en 2010/2011 puis depuis septembre 2011 à Lille pour effectuer mes M1 et M2 (mes parents habitent dans le Val d'Oise).
La première chose à faire est de déposer un dossier à la MDPH avec votre projet de vie, le nombre d'heures d'auxiliaires de vie dont vous avez besoin, etc. Vous pouvez bien sûr vous faire aider par un(e) Technicien(ne) d'Insertion de votre Service Régional de l'AFM. Une infirmière viendra à votre domicile pour évaluer vos besoins, proposera un plan de financement et votre dossier passera en Commission pour savoir ce qui est accepté ou rejeté (dans le dernier cas, des recours sont toujours possible). Attention, en fonction du département où vous habitez, les délais peuvent être très longs !
Vous pouvez donc employer des auxiliaires de vie en prestataire (via une association ou une entreprise qui fait ce genre de services), à ce moment-là vous c'est le prestataire qui vous "attribue" des auxiliaires de vie et gère tout ce qui est paperasserie. Vous pouvez également choisir l'emploi direct, ce qui signifie que vous employez vous-même vos auxiliaires de vie et gérez les contrats, fiches de salaire, le planning, etc. Dans certains départements, il existe aussi une alternative qui est le service mandataire : vous employez vous-même vos auxiliaires de vie, mais le service gère le côté administratif. Dans tous les cas, la MDPH finance ces aides à hauteur de ce qu'elle vous aura accordé dans la PCH aides humaines.
Personnellement, je suis en 24H/24 en emploi direct, et tout se passe bien.
Au niveau des ressources, il y a (en fonction de votre salaire) l'AAH et également la Majoration Vie Autonome. Cette dernière représente une centaine d'euros. Si vous percevez l'AAH et ne dépassez pas le seuil des ressources, il y a des réductions sociales possibles (téléphone, électricité, taxe d'habitation, redevance TV...). C'est avec la CAF qu'il faut voir tout cela.

J'espère avoir répondu un peu à vos interrogations pour le moment ! Pour toute autre question (vous en avez sûrement des tas !), n'hésitez pas à contacter votre service régional de l'AFM et/ou le Groupe d'Intérêts SMA. Nous nous ferons tous un plaisir de vous aider !

En vous souhaitant une excellente soirée,

Emilie DEVRAINNE

Groupe d'intérêt Amyotrophies Spinales SMA
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