Amyotrophie spinale • Re: comment s'y prendre si l'on souhaite vivre sans ses pare

Bonjour madame,

Les personnes les plus à mêmes de vous accompagner dans ce nouveau projet, sont les professionnels du service AFM-TELETHON de votre région. Sachez que pour informer et aider les malades et leur famille à faire face à tous les problèmes posés par la maladie neuromusculaire, l’AFM-TELETHON a mis en place dans chaque région des services de professionnels. Ces services sont financés par les dons du Téléthon, ils interviennent gratuitement et sans obligation d’adhésion à l’AFM-TELETHON.

Afin que nous vous puissions vous orienter vers le service AFM-TELETHON de votre région qui pourra vous informer et vous aider pour toute question liée à la maladie, nous vous proposons:
- soit de nous appeler au 0 810 811 088 ou 01 69 47 11 78
- soit de nous adresser vos coordonnées (adresse et téléphone) par mail à:

accueilfamilles@afm.genethon.fr

Vous pouvez aussi trouver les coordonnées de nos services régionaux sur le site:

http://www.afm-telethon.fr/delegation/

Il existe également à l’AFM, des groupes d'Intérêt pour les principales pathologies neuromusculaires animés par des bénévoles eux-mêmes touchés par la maladie. Experts de leur maladie, ces groupes jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'entraide, ils disposent également de données précieuses pour la recherche et la prise en charge.

Vous pouvez joindre le :
Groupe Amyotrophies Spinales
Responsable : Mme Marie Antoinette BACHENE VICAIRE
Tel : 01 69 36 82 56
Email :

sma@afm.genethon.fr

Blog :

http://amyotrophies-spinales.blogs.afm-telethon.fr/

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