Amyotrophie spinale • Re: Experience d'ASI3

Invité a écrit:
Bonjour,

Je voudrais vous faire partager mon experience en étant atteinte d'ASI3.

MEs parents et moi avons appris ma maladie très tard puisque j'avais dèjà 13 ans. Mais je pense que justement ca m'a été bénéfique car mes parents m'ont toujours poussé à me dépasser. Si je peux donner un conseil aux parents d'enfant atteint d'ASI3, c'est de leur faire faire une activité physique et d'essayer de banir le fauteuil car dans cette pathologie, il faut faire travailler les muscles le plus possible.

Aujourd'hui, j'ai 22 ans, je travaille et mon poste a été aménagé donc je n'ai pas de soucis de ce coté là. Je fais de l'aquagym toute les semaines pour garder et peut être refaire une musculature. Et je marche avec une canne, j'ai un fauteuil qui me sert à tout casser une dizaine de fois dans l'année (surtout pour les parcs d'attraction et lorsqu'on fait de grandes balades en vacances)

Je pense quant tant que parents c'est difficile de pousser ces enfants à se dépasser en sachant qu'ils sont malades. Mon père m'a déjà dit qu'il regrette certaines fois oû il m'a poussé, mais il ne doit pas car gràce à eux, je suis à peu près comme tout le monde.

Espérant que ca peux aider.

Si vous voulez me poser des questions, je serais là pour vous répondre.

Bon courage à tous

Virginie

Lien vers phpBB: 
http://forum.afm-telethon.fr/viewtopic.php?t=3140&p=37044#p37044
Vues: 
26 191
Réponses: 
2
Dernière réponse - auteur: 
cathywinnie
Dernière réponse - Lien vers phpBB: 
http://forum.afm-telethon.fr/viewtopic.php?t=3140&p=37044#p37044
Auteur: 
Anonymous