Des soins de qualité

Lors de la création de l’AFM, en 1958, la plupart des médecins ignoraient tout des maladies neuromusculaires et n’avaient aucun soin à proposer aux malades. Les enfants atteints des pathologies les plus graves, comme la myopathie de Duchenne, n’atteignaient pas l’âge adulte…

L’un des premiers chevaux de bataille de l’association fut donc d’améliorer la prise en charge de ces maladies, de retarder leur évolution en prévenant mieux les déformations du squelette et les complications cardiaques, pulmonaires et autres qu’elles peuvent provoquer. Le Téléthon lui en a donné les moyens.

75 consultations spécialisées

"Comme elle le fait avec le monde de la recherche pour développer des traitements, l’association travaille en partenariat avec le monde médical, explique Elhadi Hammouda, médecin à la direction des affaires médicales de l’AFM. Elle a, par exemple, impulsé la création de 75 consultations hospitalières spécialisées dans les maladies neuromusculaires, dont elle finance en partie le fonctionnement."

De même, pour améliorer la qualité des soins courants, elle sensibilise et informe les soignants de proximité (médecins de ville, kinésithérapeutes libéraux…) sur ces maladies.

Des échanges de bonnes pratiques

Parallèllement, l’AFM soutient des recherches destinées à améliorer la prise en charge des maladies neuromusculaires :

• études épidémiologiques sur leurs symptômes ;
• essais de médicaments utilisés pour des maladies fréquentes et susceptibles d’avoir un effet sur les maladies neuromusculaires…

Pour harmoniser la qualité des soins sur tout le territoire, elle favorise également les échanges de bonnes pratiques. Elle a, par exemple, lancé des Journées de recherche clinique qui réunissent des experts pour faire le point des avancées médicales et établir des recommandations sur la prise en charge médicale des patients.

Quinze ans de gagnés

Ces efforts portent leurs fruits. En cinquante ans, l’espérance et la qualité de vie des patients ont fait un bond. En moyenne, les personnes atteintes de myopathie de Duchenne, par exemple, ont gagné quinze ans de vie.

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