Nos revendications : un droit à compensation universel

Zéro euro de reste à charge pour les familles

La loi de 2005 a instauré le droit à compensation : le financement des moyens compensant le handicap (aides humaines, aménagement du domicile…) grâce à la prestation de compensation du handicap et aux fonds départementaux de compensation. Mais, en pratique, la prise en charge reste très variable selon les départements.
De plus, les sommes allouées par l’Etat pour la prestation de compensation risquent prochainement de ne plus être à la hauteur des besoins et certains fonds départementaux de compensation ne fonctionnent plus faute de volonté des conseils généraux.
Enfin, il n’existe toujours pas, malgré les promesses une prestation de compensation réellement adaptée pour les enfants. L'AFM se bat donc pour un droit à compensation intégral et universel, mais aussi pour une meilleure prise en charge des soins.

Par ailleurs, l’AFM lutte pour combler les nombreux trous dans la prise en charge des maladies rares. En 2009, elle a par exemple obtenu le remboursement de médicaments bénéficiant d’une autorisation de mise sur le marché pour des maladies fréquentes, qui, jusque là, n’étaient pas forcément pris en charge lorsqu’ils étaient prescrits pour des maladies rares.

Instaurer des partenariats public/privé

Les laboratoires pharmaceutiques s’intéressent peu aux maladies rares parce qu’elles représentent des marchés très étroits. Pour les inciter à développer des traitements innovants, nous militons pour des partenariats public/privé : c’est-à-dire l’octroi de fonds publics qui soutiendraient ces développements, avec, en contrepartie, un engagement des laboratoires à limiter le prix final des médicaments.