L'innovation pour la citoyenneté

"Avant, on survivait. Aujourd’hui, on vit." Comme en témoigne cette mère, le quotidien des familles touchées par une maladie neuromusculaire a nettement progressé. L’AFM et le Téléthon y ont beaucoup concouru.

Depuis sa création, l’association se bat pour améliorer la qualité de vie des malades. Sa ligne directrice : leur donner les moyens d’être acteurs de leur vie et donc autonomes, malgré la maladie qui, peu à peu, paralyse tous leurs muscles.

Compenser le handicap

En 1973, elle a, par exemple, importé les premiers fauteuils roulants électriques. A l’époque, en France, n’étaient proposés que des fauteuils manuels, totalement inadaptés aux personnes n’ayant plus de force dans les bras.

Depuis, l’AFM a contribué à l’importation ou au développement de nombreuses aides techniques innovantes pour compenser le handicap.

Accompagner et non se substituer

De même, longtemps les familles ont affronté seules les conséquences de la maladie : courir de consultation en consultation sans trouver de médecin compétent dans les maladies neuromusculaires, satisfaire à d’incessantes démarches administratives, se battre pour scolariser leur enfant…

Au lendemain du premier Téléthon, grâce à la générosité du public, l’AFM a créé un nouveau métier pour les accompagner : le technicien d’insertion. Ce facilitateur aiguille les familles vers les bons interlocuteurs, les aide à faire valoir leurs droits sociaux, à trouver des aides techniques compensant le handicap… Mais il ne fait pas les démarches à leur place. Sa vocation est, au contraire, d’aider les malades à prendre leur autonomie.

Le choix du lieu de vie

Etre acteur de sa vie, c’est aussi choisir son lieu de vie. Aucun établissement d’accueil n’était adapté à des adultes en situation de grande dépendance en raison d’une maladie neuromusculaire.

L’AFM en a créé la résidence Yolaine-de-Kepper (du nom de la fondatrice de l’association) : un lieu de vie qui réunit toutes les compétences médicales et paramédicales nécessaires. Elle a également imaginé une formule innovante d’habitat-service, permettant à des adultes très dépendants de vivre chez eux de façon autonome et en toute sécurité.

Les Villages Répit Familles

Parce qu'il est parfois bon de pouvoir souffler, tout en passant des moments agréables entre proches, l'AFM a créée en 2009 les Villages Répit Familles. Leur principe ? Associer à la fois un village de vacances accueillant l’aidé et ses aidants, un service d’accueil temporaire assurant la prise en charge du malade et libérant ses proches des contraintes de la maladie (toilette, habillage…) et un service d’aide aux aidants proposant des animations et un espace de parole. "En réunissant ces trois services, nous répondons aux attentes des aidants qui ne souhaitent pas être séparés de leur proche malade et qui ont besoin d’un accompagnement pour se ressourcer, explique Marie-Christine Bellot, chargée de la mission Répit à l’AFM. La formule est très souple. La personne malade peut aussi venir seule au village et rien n’oblige les familles à faire appel au service d’aide aux aidants."

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Innovations technologiques

Aider au quotidien passe aussi par des améliorations techniques. Appartements domotisés, fauteuils plus confortables, plus intelligents, équipements qui améliorent l'autonomie... L'AFM finance aussi la recherche liée aux aides techniques.

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