Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM

"J’ai compris qu’il fallait se battre avec l’audace des gens qui n’ont rien à perdre et bousculer des montagnes. C’est possible."

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM depuis 2003

Expert-comptable de formation, Laurence Tiennot-Herment menait une vie agréable en Normandie où elle dirigeait, avec son mari, une entreprise agro-alimentaire. Son fis unique a trois ans et demi lorsqu’elle apprend qu’il est atteint de la myopathie de Duchenne. Nous sommes en 1987, année du 1^er Téléthon. "Rien ne me prédestinait au parcours professionnel et personnel qui est le mien aujourd’hui, souligne Laurence Tiennot-Herment. Une faute d’orthographe sur le génome de mon fils unique a tout bousculé dans ma vie. Ça a été un coup de massue. La maladie est là, elle envahit peu à peu l’espace. Je me suis dit : on va tout faire pour la combattre, trouver des solutions, que jamais une porte ne se ferme."

Son fils est mort alors qu’il avait tout juste 20 ans, en octobre 2003, quatre mois après sa prise de fonction à la présidence de l’Association française contre les myopathies. Laurence Tiennot-Herment s’était impliquée dans le Téléthon au plan local en Seine-Maritime, avant d’entrer au conseil d’administration de l’AFM en 1997. "Mon moteur, c’est cette rage contre la maladie qui m’a enlevé mon fils. J’ai envie d’avancer plus vite et plus loin et de déplacer les montagnes quand je vois la souffrance des enfants. Etre une force d’entraînement, d’adhésion pour les chercheurs et les industries pharmaceutiques qui attendent encore un petit peu pour y mettre le bras."

(La Tribune, 16 avril 2010)