Les bénévoles au service des malades

Dans les départements, l’AFM est organisée en délégations animées par des bénévoles eux-mêmes malades ou proches d’un malade. Leur rôle ? En premier lieu, soutenir les familles, les aider à sortir de l’isolement où la lourdeur des maladies neuromusculaires peut les confiner. Ces personnes sont souvent très isolées et les spectacles et autres activités proposées par les délégations sont parfois leurs seules sorties.

Les bénévoles du réseau dispensent également un soutien psychologique, notamment lors du diagnostic. Touchés eux-mêmes de près par la maladies, ils sont bien placés pour comprendre les inquiétudes et les angoisses des personnes qui les consultent.

Porter la voix des malades

Représentantes de l’AFM dans les départements, les délégations participent aussi aux actions de revendication de l’association et défendent les intérêts des malades en siégeant dans les instances locales comme la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), qui statue notamment sur les demandes de prestation de compensation du handicap.

Elles se battent pour faire reconnaître et financer les besoins réels des malades au bon moment.

Experts d’une maladie neuromusculaire

Il existe environ 200 maladies neuromusculaires, dont les manifestations et la prise en charge diffèrent. L’AFM a donc aussi créé des groupes d’intérêt rassemblant des bénévoles concernés par une même maladie. Grâce à leur expérience et à leur expertise de la maladie dont ils s’occupent, ils participent à l’écoute et à l’information des familles. Mais ils sont aussi des interlocuteurs précieux pour les professionnels. Avec eux, ils aident à faire progresser la recherche, les soins et l’accompagnement des malades.