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Délégations

Les délégations, un réseau militant d’entraide dans chaque département
Les délégations représentent l’AFM-Téléthon dans les départements. Elles assurent une proximité auprès des familles et défendent les droits des malades.

Les délégations représentent l’AFM-Téléthon et les malades au niveau local. Composées de militants bénévoles, malades ou proches de malades, les 69 délégations de l’Association constituent un réseau de proximité destiné à accueillir, écouter et informer les patients et leur famille

Les délégations servent aussi d’interface avec les collectivités locales, les instances politiques, les institutions sanitaires et médico-sociales. Elles défendent la politique de l’Association, notamment les droits des malades et des personnes en situation de handicap partout en France.

Trouver la délégation la plus proche de chez vous

Une délégation, trois missions en direction des familles

L’activité des délégations s’articule autour de 3 grandes missions.

Représenter l’AFM-Téléthon au niveau local

La délégation porte les revendications de l’Association, en particulier le respect des droits des malades et des personnes en situation de handicap.

  • Accès et qualité des soins et coordination des soins, au sein des hôpitaux et des instances de santé (agences régionales de santé notamment).
  • Compensation du handicap (Maisons départementales des personnes handicapées – MDPH -, conseils généraux, commissions d’accessibilité).
  • Participation au Téléthon en lien avec la coordination départementale.

Contribuer à la prévention et à l’information sur les maladies neuromusculaires

À partir des besoins et attentes des malades et des familles, les délégations proposent :

  • des réunions thématiques (prise en charge, vie quotidienne, aides techniques, avancées de la recherche) et des groupes d’échange entre pairs ;
  • la diffusion d’information sur les maladies neuromusculaires et les actions menées par l’Association dans les domaines de la recherche et de l’aide aux familles.

Rompre l’isolement des malades et des aidants familiaux

  • Accueil et écoute des malades et des familles et leur orientation vers les bons interlocuteurs en fonction de la demande.
  • Mise en place de lieux d’échange collectifs ou réunions thématiques.
  • Organisation d’activités ponctuelles (sorties, repas, voyages) ou permanentes (ateliers, foot fauteuil, tandem ski, activités informatiques...) pour les familles.

Bénévolat auprès des malades

Pour fonctionner, les délégations s’appuient sur 600 bénévoles œuvrant au sein même des équipes départementales. Chaque année, l’AFM-Téléthon recrute des personnes qui souhaitent s’impliquer dans l’action auprès des malades. Si vous souhaitez les rejoindre, contactez la délégation la plus proche de chez vous.

Le délégué qui dirige chaque délégation, est nommé par le Conseil d’administration de l’AFM-Téléthon pour un mandat de 1 à 3 ans. Il est l’ambassadeur de l’AFM-Téléthon dans un département. Il est aussi le garant des valeurs de l’Association et de sa stratégie d’intérêt général.

Marie-Françoise Lavallée, déléguée des Pyrénées-Atlantiques. « En tant que déléguée, je porte les valeurs de l’AFM-Téléthon : Aider et Guérir. Aider est une mission primordiale. C’est soutenir et accompagner les familles sur le chemin de la maladie grâce aux réseaux de l’Association et à notre propre expérience, mais c’est aussi aider les familles à se faire entendre. Guérir, c’est notre engagement de parents pour combattre la maladie. Notre rôle de militant est de faire comprendre à l’extérieur ce combat qui avance et qui va aboutir ».

Publié le : 01/09/2013