Personnes concernées par la maladie

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Dystrophie musculaire de Becker

La dystrophie musculaire de Becker (BMD) est une maladie musculaire d’origine génétique qui touche les muscles : c'est une myopathie. La dystrophie musculaire de Becker se manifeste par une faiblesse musculaire prédominant aux membres inférieurs (fatigue à la marche, gêne pour courir, sauter, monter des escaliers) qui apparaît dans l'enfance ou l'adolescence, voire plus tard. S'y associent souvent des douleurs musculaires et des crampes. Une atteinte du muscle cardiaque (cardiomyopathie) apparaît en général dans un deuxième temps, même si, parfois, elle peut être au premier plan.

La prise en charge médicale vise essentiellement à prévenir les complications, notamment cardiaques et orthopédiques, de l'atteinte musculaire, améliorant le confort et la qualité de vie des hommes atteints de dystrophie musculaire de Becker.

La dystrophie musculaire de Becker a été décrite pour la première fois en 1955 par le Pr Becker, comme une maladie distincte d'une autre maladie des muscles, la dystrophie musculaire de Duchenne. Celle-ci est aussi due à des anomalies de gène DMD, mais ses manifestations sont plus précoces et plus sévères.


Autres appellations : myopathie de Becker, Becker Muscular Dystrophy BMD

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En savoir plus sur la dystrophie musculaire de Becker

Le Zoom sur... la dystrophie musculaire de Becker présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie neuromusculaire : Est-elle fréquente ? Comment se manifeste-t-elle ? Comment évolue-t-elle ? Comment se transmet-elle ? Quelle prise en charge médicale ? Où consulter ? Quand ? Quelles démarches administratives ?...
Il développe les différents aspects de ce qui peut être fait sur les plans médical, psychologique, social et dans la vie quotidienne pour vivre avec une dystrophie musculaire de Becker.

 

À quoi la dystrophie musculaire de Becker est-elle due et où en est la recherche ?

Elle est due à une anomalie le gène DMD situé sur le chromosome X, entrainant des anomalies d'une protéine : la dystrophine. Cette dystrophine anormale fragilise les cellules musculaires.
Seuls les hommes ayant une anomalie dans le gène DMD, sur leur chromosome X, en sont atteints. Les femmes qui ont un chromosome X porteur d'une anomalie dans le gène DMD ne présentent aucune gêne, mais ce chromosome X avec l'anomalie peut se transmettre à leur descendance. C'est une maladie génétique à transmission récessive liée au chromosome X.

 

Pour en savoir plus





Les Avancées dans la dystrophie musculaire de Becker font état des connaissances scientifiques et des avancées de la recherche concernant la compréhension des mécanismes et les pistes thérapeutiques dans la dystrophie musculaire de Becker.



Le groupe d'intérêt Duchenne-Becker, des bénévoles concernés par la maladie à la disposition des familles

Vigilance, informations, échanges d’expériences, soutien… Il existe à l'AFM un groupe à votre écoute, spécialisé dans la dystrophie musculaire de Duchenne et la dystrophie musculaire de Becker, animé par des bénévoles eux-mêmes touchés par ces maladies. Experts de leur maladie, ce groupe, s’il joue un rôle primordial en matière de soutien et d’entraide, dispose également de données précieuses pour la recherche et la prise en charge.

En étroite collaboration avec les services scientifiques et médicaux, ce groupe a donc une vocation nationale et bénéficie d'un secrétariat permanent. C’est le Conseil d’Administration qui précise les missions de ce groupe et le groupe lui restitue le fruit de leurs travaux. Au responsable bénévole de fédérer son équipe, proposer des actions, veiller à la vulgarisation de l’information scientifique destinée aux familles ou piloter les missions confiées par l’AFM, bilan budgétaire et d’activités à l’appui.

Pour contacter le groupe Duchenne-Becker

Permanence 1 vendredi par mois à Evry : le 6 janvier, le 10 février, le 23 mars, le 6 avril, 11 mai, 29 juin, le 21 septembre, le 19 octobre, le 16 novembre, le 21 décembre.

Tél : 01 69 47 29 03/01 69 47 12 66 les jours de permanence.
Tél : 04 42 68 07 51 le reste du temps ou les autres jours.
E-mail : duchennebecker@afm.genethon.fr

L’espace communautaire

Les news de la communauté

  • Forum : Maladies

    par Mariepaule F.

    Maman d’enfant myopathe mais diagnostique non précis

    Je m’adresse à tous les parents qui comme nous sommes toujours en attente d’un diagnostique précis. Tant que nous ne connaissons pas le diagnostique, nous n’aurons aucune certitude sur l’avenir.

    Même si nous pouvons nous estimer relativement chanceux car notre fils étant atteint d’une myopathie congénitale non ...

    3 réponses - le 06 Décembre 2011

  • VIDEO : Notre bébé soutien le Téléthon

    par Silia O.

    Notre bébé soutien le Téléthon

    03-12-2011 | Lieu , Hérault | Publié à 21h12 | Durée 47s | 0 commentaires | Téléthon

  • Maladies

    par Gwenaelle S.

    Bonjour je suis maman d'un petit garcon de 6ans et demi et nous venons d'apprendre qu'il est myopathe, j'aimerai pouvoir communiquer avec des parents d'enfants myopathe ainsi que des adultes, je me pose beaucoup de questions sur l'évolution de la myopathie de duchenne, en vous remerciant d'avance de vos réponse.

    8 réponses - le 07 Mars 2012

  • Maladies

    par Marie R.

    Bonjour,
    Je suis une maman atteinte d'un syndrome de larsen. Ma fille âgée de 12 ans l'est aussi. Je souhaiterais pouvoir communiquer avec des peronnes qui seraient atteintes de la meme maladie. Merci.

    7 réponses - le 15 Février 2012

  • Maladies

    par Mariepaule F.

    Maman d’enfant myopathe mais diagnostique non précis

    Je m’adresse à tous les parents qui comme nous sommes toujours en attente d’un diagnostique précis. Tant que nous ne connaissons pas le diagnostique, nous n’aurons aucune certitude sur l’avenir.

    Même si nous pouvons nous estimer relativement chanceux car notre fils étant atteint d’une myopathie congénitale non ...

    3 réponses - le 06 Décembre 2011

  • Maladies

    par Fanny T.

    Bonjour à tous,
    Nous sommes des élèves de première S, ayant choisit pour sujet de TPE "Comment expliquer au vue des avancées scientifiques prometteuses que l'on ne puisse pas véritablement guérir la myopathie de Duchenne ?". Nous avons déjà fait de nombreuses recherches, principalement pour trouver des contacts, en vain ...
    Par conséquent, ayant pris du retard sur notre travail, nous ...

    5 réponses - le 03 Mars 2011

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