Dystrophie musculaire congénitale • dystrophie musculaire congénitale non étiquetée

bonjour

je me présente je suis la maman de paul qui a une dystrophie musculaire congénitale.

malgré deux biospies et d autre examen, on ne sait toujours pas quelle dystrophie exacte.

c est très dur a vivre en tant que parents car on ne sait l avenir .

votre témoignage me réconforte un peu car même pour paul agé de 6 ans c est très dur pour lui.

bien cordialement

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