Dystrophie musculaire congénitale • dystrophie musculaire congénitale non étiquetée

Bonjour, j'ai 25 ans et je suis atteinte d'une dystrophie musculaire congénitale diagnostiquée à l'âge de 2 ans et depuis cet âge, après 2 biopsies musculaires et des tas d'examens ma dystrophie n'est toujours pas étiquetée…

Mon état est très stable, la maladie n'évolue pas ou très lentement ce qui me rend confiante pour l'avenir. Je marche parfaitement, je conduis, je fais du vélo uniquement sur du plat ;), je peux nager,  j'ai une vie presque normale. Si on me croise dans la rue on ne peut pas deviner que je suis malade. Et pourtant je ne peux pas courir, ni monter les escaliers, je les descends difficilement, je ne peux pas marcher trop longtemps, me relever du sol ou d'un siège bas type canapé, je ne peux pas sauter, m'assoir ou relever la tête quand je suis allongée, je ne peux pas relever le buste sans m'appuyer sur quelquechose si je me penche vers le sol… bref tous mes muscles sont touchés.

J'aimerais savoir si d'autres personnes présentent les mêmes symptômes que moi et si leur dystrophie porte un nom ;) !! Je me pose également beaucoup de question sur une eventuelle grossesse et sur la transmission récessive (je l'éspère!) ou dominante de la maladie.

J'éspere également donner de l'espoir aux parents dont l'enfant présenterait les mêmes symptômes que moi et qui sont dans le doute face à l'avenir, car même s'il m'est très difficile d'accepter la maladie (même si je n'ai connu que cela depuis toujours) je dois dire que j'ai une vie tout à fait normale (hormis le fait que je ne peux pas travailler), biensur je rencontre fréquemment des obstacles (comme les escaliers…) mais il y a toujours des solutions ;) !!

 

Calypso

 

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