Dystrophie musculaire congénitale • DYSTROPHIES MUSCULAIRES CONG

bonjour,mon fils lucas est atteint d'une dystrophie musculaire congenitale avec deficit total en merosine.j aimerai discuter avec des parents dans notre situation pour echanger des conseils,des idees…….lucas a 2ans ne marche pas et ne se tient pas debout,je suis inquiete pour les annees a venir et je ne sais pas comment reagir face a ses frustrations!ns essayons de faire de notre mieux pour lui faliciter la vie et pour eviter qu il ne s ennuie mais ce n est pas evident!merci!

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Pti Lulu
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