Dystrophie musculaire congénitale • Re: dystrophie musculaire congénitale non étiquetée

Bonjour Calypso,

J'ai 24 ans et souffre aussi d'une dystophie musculaire congénitale. Elle a été diagnostiquée dans mon enfance (je ne sais pas vers quel âge exactement) comme dystrophie musculaire congénitale mérosine positive. Mais on m'a appris à 18 ans qu'il s'agissait d'une erreur... Par conséquent, j'ai fait une biopsie en janvier 2012. A ce jour, je n'ai toujours aucun retour du laboratoire. Je suppose que les chercheurs cherchent... et espère vivement qu'ils trouvent...

Je marche un peu mais rencontre les mêmes difficultés que les tiennes. Je me déplace quand même en fauteuil électrique. J'ai le sentiment que la maladie évolue rapidement de mon côté mais les médecins ne sont pas d'accord avec moi. Ils pensent que cela est dû au poids. Ils n'ont peut-être pas tort. J'espère que quand je maigrirai, je pourrai être une "malade" qui passe inapperçue, un peu comme toi.

Je ne viens pas beaucoup sur ce forum mais te lire m'a redonné un peu d'espoir. Merci donc d'avoir partagé ton expérience !

Liloups

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