Dystrophie musculaire congénitale • Re: symdrome de rigid spin

Bonjour,
Ma fille agée de 15 ans a été enfin... diagnostiquée il y a deux ans comme atteinte de la DMC avec un déficite en sélénoprotéine (dite syndrome du Rigid Spin). J'aurai voulu discuter avec des familles ou des patients concernés par cette pathologie. La scoliose de ma fille malgré les corsets s'aggravant, les medecins envisagent de l'opérer, mais à conditions que ses capacités respiratoires s'améliorent, car elles sont à ce jour très faibles. Je suis très inquiéte de cette opération et de l'avenir de ma fille. Alors si ça vous dit de discuter... Nous sommes sur Bordeaux.
Betty

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