Dystrophie myotonique • Re: mon bébé !!! maladie de steinert !!!

Bonjour,

Nous avons lu avec attention votre message déposé sur notre forum AFM TELETHON.

Nous souhaitons vous préciser qu’au sein de notre association, il existe des groupes d'Intérêt pour les principales pathologies neuromusculaires animés par des bénévoles eux-mêmes touchés par la maladie. Experts de leur maladie, ces groupes jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'entraide, ils disposent également de données précieuses pour la recherche et la prise en charge.
Pour échanger avec d’autres parents de jeunes enfants concernés, vous pouvez joindre le :

Groupe Myotonie de Steinert
Tel : 06 79 59 67 49
Email :

steinert@afm.genethon.fr

Blog :

http://steinert.blogs.afm-telethon.fr


En souhaitant que vous trouviez, auprès de notre association, de l’aide et des informations utiles, nous vous prions de croire, Madame, à l’expression de nos meilleures salutations.

Anne ROUSSEAU
AFM TELETHON - Service Accueil Familles

Lien vers phpBB: 
http://forum.afm-telethon.fr/viewtopic.php?t=2204&p=29796#p29796
Vues: 
25 279
Réponses: 
7
Dernière réponse - auteur: 
Administrateur AFM
Dernière réponse - Lien vers phpBB: 
http://forum.afm-telethon.fr/viewtopic.php?t=2204&p=29796#p29796
Auteur: 
Administrateur AFM