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Florence, Denis et Léo

"Depuis sa naissance, la peau de Léo forme des plaies. Il endure des souffrances insoutenables. Notre seul espoir, c'est que les chercheurs trouvent un traitement pour le guérir ou au moins pour le soulager et lui permettre de vivre sa vie, comme tous els enfants de son âge".
Webdoc Téléthon 2015 : Léo et sa famille

 

 

telethon  famille ambassadrice leo azizah thérapie génique succès afm-telethon genethonComment avez-vous appris la maladie de Léo ?

Florence : Nous avions remarqué de petites bulles sur sa peau au niveau des cuisses, du dos et des mains. Lorsque nous sommes allés chez le pédiatre pour la consultation du premier mois, nous n’étions pas inquiets. Quand le diagnostic est tombé, nous étions au fond du gouffre.
Denis : On se sent seuls, démunis. On ne sait pas quoi faire. On se demande ce qui nous arrive. Pourquoi nous ? La vie n’est déjà pas forcément facile mais là, la maladie, c’est une bataille de plus à mener. Ce n’est vraiment pas simple tous les jours.

 

Quels sont les soins quotidiens de Léo ?

F. : Tous les matins, je vérifie les bobos qu’il s’est faits pendant la nuit. Le moindre frottement peut créer des bulles ou des décollements de peau. Parfois, la peau peut même être arrachée. Alors, je perce les nouvelles bulles, désinfecte ses plaies et lui refais ses pansements. Et le soir, je recommence. Il faut être très vigilant, les plaies peuvent vite dégénérer.

 

famille ambassadrice leo téléthon 2015 épidermolyse bulleuse Cette maladie se limite-t-elle à la peau ?

F. : Non, elle peut aussi toucher l’oesophage, les yeux, la bouche, toutes les muqueuses. Aujourd’hui, Léo arrive à s’alimenter normalement
mais d’autres enfants atteints d’épidermolyse bulleuse ont des sondes gastriques. Léo est privilégié d’avoir le plaisir de manger.

 

Avez-vous le sentiment de vivre une vie sous contraintes ?

D. : Quand Léo se lève le matin et qu’il y a du sang sur son oreiller, quand il a la joue ou les oreilles toutes abîmées, tu te dis que ce n’est
pas normal. Tu ne te sens pas bien face à ça.
F. : Il suffit d’un grain de sable ou d’un soleil trop fort pour provoquer une bulle dans les yeux de Léo. S’il joue dans le sable et se fait une plaie sur la main, il peut y avoir risque d’infection. Plus il a de plaies sur le corps, plus le risque d’infection est important.
On fait attention à tout, tout le temps.

 

famille ambassadrice leo téléthon 2015 épidermolyse bulleuse Comment trouvez-vous la force face à la maladie ?

F. : Je fonce. Je suis là pour mes enfants, pour mon mari, pour ma famille. Je ne me pose pas de questions. Léo est très joyeux et, pour moi, c’est la plus belle récompense. Ses douleurs sont pourtant intenses. Il est né avec, il vit avec, mais il est plein d’énergie.
C’est une leçon de vie à lui tout seul.
D. : On fait de notre mieux pour que Léo soit heureux. Il n’y a pas de mode d’emploi. Au début, on s’épuise à chercher des réponses qu’on n’a pas. Et puis, très vite, tu comprends qu’il vaut mieux garder son énergie pour le combat.

 

Qu’attendez-vous du Téléthon pour Léo ?

F. : Qu’il puisse guérir. En attendant, il faut que l’on reste soudés. C’est important pour notre famille, pour nos enfants, pour Denis, pour
moi.
D. : Le Téléthon permet de récolter de l’argent pour la recherche. Ce sont les chercheurs qui apporteront des solutions pour guérir les enfants. Tous nos espoirs reposent sur eux.

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