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Marie

"On a toujours voulu qu'elle fasse la même chose que ses copines. Il a fallu se battre pour y arriver. Notre combat, c'est l'autonomie de Marie"

 

Webdoc Téléthon 2015 : Marie et sa famille

 

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Marie, comment ça se passe avec les garçons ?

Marie : Petite, je m’interrogeais : “Est-ce qu’avec mon fauteuil, je vais réussir à avoir un copain ? ” Ma mère avait beau me dire “oui ”, je me répétais : “Pourquoi aimer une fille en fauteuil alors qu’il y en a tant qui marchent ? ”.
Je me suis posée ces questions et puis j’ai grandi. Et les garçons aussi. Je me suis rendu compte que c’était possible d’avoir une relation amoureuse, fauteuil ou pas fauteuil. Et puis cela évite certains types de garçons (sourire).

 

Lesquels ?

M. : Les lourds, les pas très sérieux, les égoïstes… Dans une soirée, un garçon me draguait. J’étais assise sur une chaise. Quand il m’a vue dans mon fauteuil, il m’a dit : “Tu es jolie, c’est dommage. ” En réalité, c’est dommage pour lui (sourire).

 

 

Téléthon 2015 familles ambassadrices marie Est-ce que tu te “vois” maman ?

M. : Je me vois maman avec 3 enfants, dans une maison de plain-pied. Une maison où il fait beau. Et plus tard, lorsque je serai grandmère, mes petits enfants ne pourront pas me larguer avec mon fauteuil.

 

Est-ce que tu rêves de remarcher ?

M. : J’aimerais pouvoir marcher, courir et surtout danser. Marcher et danser, c’est vraiment ce qui me manque le plus. Je n’ai pas encore trouvé de solutions pour le bal d’ouverture de mon mariage mais j’en trouverai (sourire).

 

Si tu étais face à ta maladie, que lui dirais-tu ?

M. : Je ne sais pas si je l’agresserais parce que d’un certain côté elle m’a apporté beaucoup de choses et notamment un regard différent sur la société. En revanche, si j’avais face à moi une amyotrophie spinale type 1, la forme la plus grave de ma maladie, je l’insulterais parce qu’enlever la vie d’enfants, ça m’est insupportable. Je me bats aussi pour ceux qui perdent la vie très jeunes.

 

telethon  famille ambassadrice marie regard autonomie afm-telethon genethonQu’est-ce qui pourrait t’abattre ?

M. : La perte de l’usage de mes mains et de mes bras. Ce serait perdre mon autonomie. Avec mon fauteuil, je me suis habituée à me débrouiller seule. J’ai mon permis, une voiture. Je vais à l’Université par mes propres moyens, je ne dépends de personne.

 

Ton fauteuil n’est donc pas un obstacle ?

M. : Il n’arrête rien. On peut partir en voyage, prendre l’avion, travailler. Il faut surtout que le regard des gens change. Ça ne sert à rien de dire : “La pauvre petite, elle est en fauteuil. Elle ne va pas y arriver. ” Non il faut avoir un côté positif, il faut nous encourager.

 

Que représente le Téléthon pour toi ?

M. : Pour moi, le Téléthon, c’est un grand moment de solidarité qui contribue à faire évoluer la société tout entière.

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