Des experts vous soutiennent, répondent à vos questions et vous orientent.

Maladies neuromusculaires
01 69 47 11 78

Maladies rares
01 56 53 81 36
www.maladiesraresinfo.org

Maladies rares et médicaments orphelins www.orphanet.fr

Groupe d’intérêt : Amyotrophies spinales

Soutien et entraide avec le groupe d’intérêt SMA

Des malades et des familles concernés vous informent sur la maladie et sa prise en charge.

Le groupe d’intérêt SMA accompagne les malades et familles concernés par une amyotrophie spinale et favorise l’entraide. Animé par des experts touchés eux aussi par la pathologie, il est un lieu d’écoute pour les malades. Il fournit aussi une information médicale et scientifique régulière et des conseils de prévention spécifiques aux amyotrophies spinales.

Le groupe d’intérêt, c’est pour les malades et les familles, bénéficier des liens avec les médecins et les chercheurs en France et l’international, notamment être informé des essais cliniques en cours et à venir. C’est enfin apporter son expertise pour améliorer la qualité de vie des malades et des aidants familiaux.

Lire : Présentation des missions des groupes d’intérêt

Contacter le groupe d’intérêt SMA 

Publié le : 01/09/2013