Des experts vous soutiennent, répondent à vos questions et vous orientent.

Maladies neuromusculaires
01 69 47 11 78

Maladies rares
01 56 53 81 36
www.maladiesraresinfo.org

Maladies rares et médicaments orphelins www.orphanet.fr

Groupe d’intérêt : Dystrophie facio scapulo humérale

Soutien et entraide avec le groupe d’intérêt FSH

Des malades et des familles déjà concernés par une dystrophie facio scapulo humérale vous informent sur la maladie et sa prise en charge.

Le groupe d’intérêt FSH accompagne et apporte leur soutien aux malades et familles concernées par une dystrophie facio scapulo humérale. Animés par des experts touchés eux aussi par ces deux pathologies (FSHD1 et FSHD2), ce groupe est à l’écoute des malades. Il fournit aussi une information médicale et scientifique régulière ainsi que des idées de prévention spécifiques sur cette maladie.

Le groupe d’intérêt FSH, c’est pour les malades et les familles, bénéficier des liens avec les médecins et les chercheurs en France et l’international, notamment être impliqué dans les essais cliniques en cours et à venir. Il peut enfin apporter son expérience et ses conseils pour améliorer la qualité de vie des malades et des aidants familiaux.

Lire : Présentation des missions des groupes d’intérêt

Contacter le groupe d’intérêt FSH

Publié le : 01/09/2013