Des experts vous soutiennent, répondent à vos questions et vous orientent.

Maladies neuromusculaires
01 69 47 11 78

Maladies rares
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Maladies rares et médicaments orphelins www.orphanet.fr

Groupe d’intérêt : Maladie de Steinert

Soutien et entraide avec le groupe d’intérêt Steinert

Des malades et des familles concernés par la Dystrophie Myotonique de type 1 (maladie de Steinert) vous informent sur la maladie et sa prise en charge.

Le groupe d’intérêt accompagne et apporte son soutien aux malades et familles concernées par la Dystrophie Myotonique de type 1 (maladie de Steinert). Animé par des bénévoles concernés par cette pathologie, il est à l’écoute des malades. Il fournit aussi une information régulière sur les avancées médicales et scientifiques ainsi que des conseils de prévention spécifiques pour cette maladie.

Le groupe d’intérêt Steinert, c’est pour les malades et les familles, la possibilité de bénéficier d’informations recueillies auprès des médecins et des chercheurs en France et à l’international.

C’est enfin grâce au partage d’expériences, la capacité d’améliorer la qualité de vie des malades et des aidants familiaux.

Lire : Présentation des missions des groupes d’intérêt

Contacter le groupe d’intérêt Steinert

Publié le : 01/09/2013