Téléthon et FMO : rappel des faits
F comme FMO. En février 2010, au moment de la mise en liquidation judiciaire de la Fédération des maladies orphelines, différents reproches adressés au Téléthon ont été formulés par des dirigeants de l’association. L’AFM-Téléthon répond :
• Il est vrai que l’AFM n’a jamais soutenu la FMO. Pour la simple et bonne raison que l’AFM a toujours émis des réserves sur la gestion de cette association. La FMO a elle-même reconnu des fautes de gestion conséquentes.
• La mise en liquidation judiciaire de la FMO n’est pas liée à une baisse des recettes mais à une augmentation apparemment mal maîtrisée des dépenses de l’association. L’AFM ne peut donc être tenue responsable des fautes de gestion d’une association avec laquelle elle n’a jamais travaillé.
Cette distance de longue date vis-à-vis de la Fédération des maladies orphelines ne doit pas faire oublier que l’AFM, en tant qu’association de familles et patients atteints de maladies neuromusculaires, est un acteur majeur de la lutte contre les maladies rares.
Sous l’impulsion de l’AFM, deux plans nationaux contre les maladies rares ont été obtenus par l’AFM de 2005 à 2008 et de 2010 à 2014. C’est la première fois que les maladies rares sont aussi bien prises en compte par une Politique d’état.
L’AFM est membre fondateur et le principal financeur de Eurordis, qui regroupe 400 associations de lutte contre les maladies rares en Europe. Ce rassemblement associatif a permis la commercialisation de 60 médicaments orphelins en Europe.
L’AFM est co-fondateur de l'Institut des maladies génétiques. Au cœur de l’hôpital Necker (hôpital pour enfants malades), cette fondation a pour mission de trouver et d’appliquer de nouveaux traitements contre les maladies génétiques (70% des maladies rares sont des maladies génétiques).
L’ensemble des recherches et essais en matière de thérapie génique financés par l’AFM a ouvert des voies de recherches prometteuses pour les maladies rares, comme pour les maladies fréquentes.
Enfin, en matière d’aide aux malades, l’AFM soutient l’Alliance Maladies Rares qui rassemble 200 associations représentants 2 000 maladies rares.
• L’AFM travaille en étroite collaboration avec des centaines d’associations chargées de lutter contre les maladies rares en Europe et dans le monde. Ensemble, nous avons réussi à sortir ces maladies rares de l’oubli et à obtenir des engagements importants en matière de recherche scientifique et de prise en charge des patients.
• Tous ces progrès ont été rendus possibles grâce à la convergence d’action de centaines d’associations. L’AFM ne peut que regretter les déclarations de représentants de la FMO qui après s’être mis en marge d’initiatives européennes qui réunissent des centaines d’associations de lutte contre les maladies rares, semblent préférer la polémique à la rigueur de gestion.
A lire :
L’appel des 5 000 : 20 responsables d’associations témoignent de l’engagement de l’AFM-Téléthon dans la lutte contre les maladies rares.
La stratégie de l’AFM Téléthon pour les maladies rares et orphelines.
Maladies rares et Téléthon.
Plus d'informations sur l'AFM-Téléthon et le Comité de la charte
• La mise en liquidation judiciaire de la FMO n’est pas liée à une baisse des recettes mais à une augmentation apparemment mal maîtrisée des dépenses de l’association. L’AFM ne peut donc être tenue responsable des fautes de gestion d’une association avec laquelle elle n’a jamais travaillé.
Cette distance de longue date vis-à-vis de la Fédération des maladies orphelines ne doit pas faire oublier que l’AFM, en tant qu’association de familles et patients atteints de maladies neuromusculaires, est un acteur majeur de la lutte contre les maladies rares.
Au-delà de la FMO
L’AFM finance 70% de la recherche sur les maladies rares en France : (source : Leem, les entreprises du médicament)Sous l’impulsion de l’AFM, deux plans nationaux contre les maladies rares ont été obtenus par l’AFM de 2005 à 2008 et de 2010 à 2014. C’est la première fois que les maladies rares sont aussi bien prises en compte par une Politique d’état.
L’AFM est membre fondateur et le principal financeur de Eurordis, qui regroupe 400 associations de lutte contre les maladies rares en Europe. Ce rassemblement associatif a permis la commercialisation de 60 médicaments orphelins en Europe.
L’AFM est co-fondateur de l'Institut des maladies génétiques. Au cœur de l’hôpital Necker (hôpital pour enfants malades), cette fondation a pour mission de trouver et d’appliquer de nouveaux traitements contre les maladies génétiques (70% des maladies rares sont des maladies génétiques).
L’ensemble des recherches et essais en matière de thérapie génique financés par l’AFM a ouvert des voies de recherches prometteuses pour les maladies rares, comme pour les maladies fréquentes.
Enfin, en matière d’aide aux malades, l’AFM soutient l’Alliance Maladies Rares qui rassemble 200 associations représentants 2 000 maladies rares.
• L’AFM travaille en étroite collaboration avec des centaines d’associations chargées de lutter contre les maladies rares en Europe et dans le monde. Ensemble, nous avons réussi à sortir ces maladies rares de l’oubli et à obtenir des engagements importants en matière de recherche scientifique et de prise en charge des patients.
• Tous ces progrès ont été rendus possibles grâce à la convergence d’action de centaines d’associations. L’AFM ne peut que regretter les déclarations de représentants de la FMO qui après s’être mis en marge d’initiatives européennes qui réunissent des centaines d’associations de lutte contre les maladies rares, semblent préférer la polémique à la rigueur de gestion.
A lire :
L’appel des 5 000 : 20 responsables d’associations témoignent de l’engagement de l’AFM-Téléthon dans la lutte contre les maladies rares.
La stratégie de l’AFM Téléthon pour les maladies rares et orphelines.
Maladies rares et Téléthon.
Plus d'informations sur l'AFM-Téléthon et le Comité de la charte
