Les malades et leurs familles témoignent

En attendant les traitements, il faut vivre avec la maladie, évolutive et parfois lourdement invalidante. Et parce que vivre signifie bénéficier de meilleurs soins et d'un diagnostic précis, se déplacer, aller à l'école, vivre en famille, faire des études, sortir, aimer..., l'AFM engage depuis toujours, grâce aux dons du Téléthon, des actions innovantes. Son objectif : mobiliser les moyens nécessaires et innover pour rendre les malades acteurs de leur vie, restaurer leur autonomie, compenser leur handicap. « Avant, on survivait. Aujourd’hui, on vit. » témoigne une mère, résumant ainsi comment le quotidien des familles a progressé, grâce au concours de l’AFM et du Téléthon notamment.

Des témoignages forts et émouvants

" Je suis porteuse saine d'une maladie génétique rare appelée la rétinite pigmentaire. Je suis actuellement enceinte d'un petit garçon qui sera atteint de cette maladie. Plusieurs membres de ma famille sont atteints par cette maladie et nous croyons tous très fort à la recherche médicale. Nous soutenons le Téléthon et les chercheurs sans qui toutes ces maladies resteraient dans l'ombre. Grâce à eux, l'espoir est permis. Merci. " Christelle (Seine et Marne - 77)

"C'est formidable que des chercheurs aient répondu présent à une poignée de parents qui refusaient la fatalité. Que ces chercheurs aient défriché de nouvelles voies de recherche qui paraissent évidentes aujourd'hui, mais qui étaient loin de l'être il y a vingt ans. Ces chercheurs qui ont cru en ce que des parents révoltés leur ont proposé. Tout un pan de la recherche française s'est construit, il ne faut pas que cela s'arrête." Edwige P. (Paris)

" Merci encore pour votre mobilisation et votre générosité cette année. Je suis moi-même atteinte d'une maladie orpheline de la moelle osseuse et du sang, et j'attends beaucoup de la recherche génétique, notamment sur les cellules souches. Il n'existe pas de traitement pour moi à ce jour. Soyez là chaque année pour continuer de nous donner de l'espoir et la force de nous battre contre la maladie en attendant qu'un traitement soit trouvé. " Sylvie (Rhône - 69)

"Quel bonheur de participer au Téléthon ! Merci à vous tous de m'avoir permis, grâce à votre générosité, d'avoir eu des enfants absolument merveilleux de courage. Deux fils qui ont adoré la vie".

"Myopathe comme trop d'autres membres de ma famille, il y a déjà bien des années que je défends et œuvre pour la cause des malades, du handicap en général, du Téléthon et de la recherche scientifique, parce que j'y crois ! Je sais que les pages d'histoire écrites depuis des décennies par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon sont peu communes dans le monde. Cette histoire, je la fais mienne mais je sais qu'elle est aussi partagée par toutes les "fourmis" qui, bénévolement, travaillent inlassablement sur le terrain, toute l'année avec la même vigueur, la même détermination et le même espoir, celui de guérir ces maladies rares qui habitent nos corps sans jamais y avoir été invitées." Jean-Pierre

Et Tania Young conclut : "Cela me semble évident de consacrer une petite part de mon temps à cette cause honorable, afin d’aider les malades en soutenant la recherche et la mise en place de soins adaptés. Le fait que des enfants soient concernés donne encore plus de force à ce combat, et encore plus envie de se battre pour rassembler les fonds nécessaires à une meilleure connaissance des maladies génétiques."